Toch maar eens proberen

Zondag 26 oktober 2014

Ik weet nu al 2 jaar dat ik RA heb en Fybromyalgie.
Dacht daar kom ik wel van af maar niets is minder waar het kan als je mazzel hebt stabiel blijven maar ook dus achteruit gaan.
Dat heb ik van de week wel ondervonden  en is ook door reumaverpleegkundige bevestigd.
Doordat ik dus ook niet meer werk ben ik veel thuis en kan weinig doen althans ik moet het doceren iets wat me nog niet zo goed afgaat.
Ik sta op wacht lijst voor een revalidatie traject waar men je leert accepteren hoe er mee om te gaan en wat en welke hulpmiddelen zijn er en hoe gebruik ik ze.
Helaas zijn er nog 20 wachtende voor me :-(

Ik schreef mijn gevoelens veel op FB maar merkte toch dat een aantal FB vrienden zich daar aan ergerden . En ik wil niemand tot last zijn met mijn gevoelens dus ik ga het maar eens met een blog proberen. Ook zit ik bij een aantal FB groepen die bestaan uit medepatienten dus daar kan ik me nog wel gewoon verwoorden want die zijn besloten dus zien mijn FB vrienden niet.
Met deze blog kunnen mensen zelf de keuze maken of ze hem wel of niet lezen en hoef ik me niet schuldig te voelen als ik vertel hoeveel pijn ik heb of hoe verdrietig ik ben.
Het is natuurlijk nog steeds een soort van masker maar de mensen kunnen zelf bepalen of ze achter me masker kijken of niet .

Gisteren was ik bij mijn voetbal cluppie waar ik met heel veel plezier kom en ook wel iets vrijwilligers werk doe. Ik doe als het 1e thuis speelt de veldverloting en na de wedstrijd met veel plezier en gein 3 rondes Rad van Avontuur. Tuurlijk als ik veel pijn heb is het zwaar maar het geeft me ook zoveel positieve energie , gewoon even onder de mensen die me respecteren om wat ik doe. Ik kan daar ff ontspannen wat geintjes maken en zoals de meeste me wel kennen heb ik altijd wel mijn woordje klaar

Normaal loop ik gewoon een rondje om het veld om de lootjes aan de man te brengen maar doordat ik nu veel last heb ben ik bij het hek gaan staan en heb daar lootjes verkocht en Geurt die mij altijd helpt is gelukkig nog even het veld rondgegaan zodat we alles konden benutten .
In de pauze doen we dan de trekking van die verloting en gisteren vroeg de voorzitter of ik even de tussenstanden door wilden geven door de microfoon. In het begin vond ik die microfoon een ramp om te doen maar daar ben ik nu wel aan gewend hhahaha en voel me dan ook goed zo van zie je je kan wel wat . Je draagt toch wat bij aan de maatschappij

Ik weet dat dit voor sommige zwaar klinkt maar zo ervaar ik het nu ik niet meer kan werken voel ik me vaak nutteloos een sta in de weg . Mijn partner en zoon en wat echte vrienden zeggen ook wel meis je moet je zelf niet zo naar beneden halen je bent een topwijffie je doet alles wat je kan af en toe iets te veel maar je bent er voor iedereen .

Op zo een zaterdag middag voel ik me gewoon wat meer mens meer dan een partner en een moeder .
Ik vind het heerlijk om dingen te regelen en eigenlijk het liefst op de achtergrond maar dat kan met dit niet en moet zeggen nu ik er aan gewend ben ben ik gewoon TROTS op mezelf gek gevoel maar is zo .

Nog steeds heb ik dat ik me bij sommige mensen me niet op me gemak voel maar over het algemeen weten de meeste mensen al wat meer over me en maken ook regelmatig een geintje met me . Ook  dat doe me echt goed heb altijd wel humor van huis mee gekregen.

Gister sprak iemand me aan en ze zei hoe is het nu las van de week op FB dat het niet zo lekker ging he ? Ik zei nee klopt maar ik zal er toch mee om moeten leren gaan en dingen moeten laten of door anderen laten doen. Zij zei : mijn vader heeft zoveel respect voor je wat jij allemaal doet en ja hoor daar stond ik tegen mijn tranen te slikken . Ik zei ja maar ik doe het graag en ik weet dat ik morgen weer een dag op de bank hang maar deze dag pakken ze me niet meer af.

Gelukkig hoor ik ook vaak van je ziet er goed uit ! ja tuurlijk dat probeer ik wel maar bij sommige hoor je dan de twijfel van jij bent niet ziek . Dan denk ik kon ik er maar even uitzien hoe ik me voel dan zou men schrikken. . Of sommige zou ik wel eens een kwartiertje willen laten voelen wat ik voel echt niet langer hoor want dat wens je je grootste vijand niet toe
Nou dit was mijn voorwoord ik ga proberen gewoon regelmatig mijn gevoelens hier van me af te schrijven  want dat is wel prettig hoor dat je af en toe dat masker af kan doen want die elastiekjes knellen behoorlijk achter mijn oren ;-)