Facebook mijn sociale wereld en nu moet ik na gaan denken wat ik als status plaats , baal ik van

Sinds vorige week donderdag is de trap lift hier geinstalleerd en voor ik naar boven moest nam ik me morfine zodat ik een beetje pijnvrij boven kon komen.

Wat een opluchting zeg en een hele nacht door geslapen gewoon lekker in ons eigen bed naast mijn lieve man.

Dan merk je ook dat de pijn en de vermoeidheid heel veel doen want ik voelde me na die nacht doorslapen al een stuk beter. Helaas betekend dat niet dat ik gelijk alles kon en alles kwijt was.

Ik moet zeggen het gaat wel beter alleen nog niet goed , ik kan nog steeds niet echt goed zitten en dribbel wat door huis. Van de week gaan we eens proberen een blokje om te lopen met rollator en Cees naast mij. Ik durf het nog niet alleen want stel je voor dat ik door zak en lig op de grond wat dan ? We waren het eigenlijk deze week al van plan maar Cees kreeg zondag ineens een goede kou of griep te pakken en hij heeft een dag of 4 echt heel veel op bed gelegen . Dan baal ik ook weer dat ik niet voor hem kan zorgen he?! Ja mensen ik weet dat moet ik niet doen maar het is niet anders zo ben ik .

Donderdag was mijn laatste dag van de antibiotica dus was het ook wel spannend of het goed bleef gaan het valt mee nog wel af en toe verhoging. En ja het is natuurlijk logisch Cees ziek ik weinig tot geen weerstand dus nu heb ik de kou ook te pakken . Snotterig hoofdpijn en je gewoon niet fit voelen.

Ik heb er altijd tegenop gezien om hulpmiddelen te vragen te hebben want ik ben nog te jong , maar daardoor maakte ik het mezelf heel moeilijk . Nu ben ik blij en dankbaar dat ik de traplift heb en denk ik , ik had het eerder moeten vragen. 

Nu ik hier al weken binnen lig en nergens kom denk ik ja zo blijven kan dat niet want dan heeft het voor mij geen zin meer . Ik wil geen kluizenaar worden. Ondanks dat ik goed slaap en ook al wel wat dribbel zit ik nog steeds aan hoge dosering medicijnen . Waar ik dus absoluut geen auto mee kan en mag rijden.

Ik mis gewoon even het dorp in , er even uit even een boodschap doen gewoon even onder de mensen, Lopen naar het dorp of naar een winkel is gewoon te ver, ik hoop binnenkort wel weer te kunnen fietsen . Maar als je op de fiets bent dan kan je niet je rollator mee nemen dus als je dan in het dorp bent kan ik nog niet echt ff lekker kijken en shoppen.

Weet je sinds de geboorte van mijn zoon Krijn was het een traditie dat elk jaar als de intocht was hij een schoenkadootje kreeg , dit heb ik altijd volgehouden ook al is hij nu 25 jaar. De afgelopen jaren was dat dus een kadootje voor Cees Krijn en Shannon en ook dacht ik aan de Glenn en Stephanie en Jayden.

Vorige week was het dus de 1e keer dat ik dat niet waar kon maken mensen wat was ik verdrietig . Natuurlijk maakten hun zich er niet druk om stonden er waarschijnlijk niet eens bij stil maar het deed mij zoveel pijn...……. Ik kon niet even stiekem de kleine kadootjes halen dus ze hadden dit jaar geen schoen kadootje .Een traditie die ik na 25 jaar moest doorbreken gewoon omdat ik het niet kon.

Gelukkig heb ik dit jaar wel alles bij elkaar met Sinterklaas , Glenn en Stephanie en Jayden komen vanuit Amsterdam naar ons en Krijn en Shannon zijn er dan ook bij . Wat een rijkdom ons hele gezin compleet meer kan ik me niet wensen. Ik kijk er naar uit en hopelijk komt Sinterklaas ook langs ;-)

Het zal voor mij wel weer een avond met tranen worden maar dat is dan maar zo 

Ik heb wel weer een grote stap gezet nl : ik heb een aanvraag gedaan voor scootmobiel bij de gemeente nu maar hopen dat ik er voor in aanmerking kom dat ik weer lekker ergens naar toe kan en gewoon even uit kan. 

Wat zou het mooi en fijn zijn dat ik lekker op de zaterdag middag weer even bij het voetbal kan gaan kijken lekker trots langs de lijn staan. Gewoon dan gezellig weer een praatje maken met de mensen daar . Het is leuk dat ik op zaterdagmiddag rond 5uur van Cees hoor dat ik de groeten van die en van die moet hebben en dat iedereen naar me vraagt. Dat doet me goed natuurlijk maar ik zou ze graag zelf vertellen hoe het nu met me gaat .

Nu ik iets mobieler wordt zie ik het leven weer een beetje positief in . Echt de laatst tijd werd het steeds donkerder . Ik had Cees en Krijn al verteld dat als er geen verandering in zou komen ik wel een spuitje zou willen . Want alleen maar hier blijven liggen nee dat is niks .

Je sociale leven is zo klein …. je ziet af en toe iemand ja je krijgt appjes en berichtjes en dat is heel fijn mensen beseffen niet hoe belangrijk die kleine dingen nu zijn.

Mijn facebook is mijn grootste contact met buitenwereld en dan moet je nog uitkijken wat je neerzet , want ik uitte mijn mening over het Sinterklaas en Zwarte pieten gedoe. Gaf gewoon eerlijk aan dat ik die roetveegpieten geen porem vind en toen kreeg ik reacties en het werd een discussie. Ik zei eerlijk dat ik geen discussie wilde en toen werd me gezegd dat ik bij zulke statussen een discussie kon verwachten. Daarom ben ik nu wat voorzichtiger met het plaatsen , eigenlijk te zot want als ik iets plaats over onzichtbaar zieken krijg ik geen discussies terwijl dat ook een item is.

En dat je wereldje dan nog kleiner word omdat je na moet denken over wat je wel of niet plaatst. Ik wil helemaal niemand kwetsen en een ieder heeft zijn eigen mening en waardeer en respecteer ik ook maar respecteer mij dan ook om wie ik ben .

Wat baal ik mijn wereldje wordt steeds kleiner ....... Ik wil zo graag maar het lukt gewoon niet

Echt iedereen zegt dat moet je naast je neer leggen , je kan er niks aan doen ! 
Je merkt dat die mensen zelf nooit wat mankeren want als je je maar een beetje in kan leven dan weet je dat het moeilijk is. Vooral omdat het koppie nog steeds zoveel wil maar het lichaam het niet kan .
Gewoon ff het dorp in zelf boodschappen doen , lekker weer naar mijn voetbalclub.
Al 8 weken niet buiten geweest ja van voordeur naar auto naar arts of ziekenhuis.
Ik word ontzettend verwend met kaarten bloemen enzovoorts, maar wat zou ik dat graag omgooien in zorgen voor anderen.
Van de week is de sponsoravond van de voetbal de 2e editie wat had ik daar weer graag bijgeweest. 
Natuurlijk heb ik wel een steentje bijgedragen op de achtergrond, wat telefoontjes gedaan en wat dingen opgezocht online. Maar toch voelt het voor mij als tekortkoming, ik wil meer maar ik kan het nu niet . 
Mijn functie word voor vrijdag overgenomen door een ander toen ik dat in een appje las deed het zeer , niet dat ze er iemand anders voor hebben hoor maar gewoon mijn gevoel Shit dit wil ik gewoon zelf doen .
Ik sprak dat ook uit in die app van wat vind ik dit klote dat  ik die andere naam zie staan, niet om de persoon hoor maar gewoon dat je er zelf niet meer staat 
De mannen zeiden Corrinne als je dan komt dan ben je er wel maar hoef je niets te doen!
Maar helaas ik kan er  niet eens heen . 
Vandaag heb ik al 2 x 5 minuten gezeten , het is wat 5 minuten zitten !

Maandag ochtend had mijn huisarts me gebeld om te vragen hoe het met me was omdat hij natuurlijk nu de verslagen binnen had gehad van ziekenhuisopname.
Hij sprak in en zei ik wilde even weten hoe het nu met je gaat , je hebt weer heel wat narigheid meegemaakt . Vooral na die hoge koorts na de epidurale injectie.
Vanmiddag belde hij me weer en ik zei hem ook dat ik er zo moe van wordt , de pijn en de onzekerheid van wanneer komt er een einde aan die narigheid.
Hij vertelde me dat ik toch nog geduld moet hebben , eerst afwachten wat er na de antibiotica kuur gaat gebeuren. Kijken of fysiotherapie me iets sterker kan maken.
De epidurale injectie heeft een werkingstijd van 4 tot 8 weken en er zijn er al 2 voorbij haha altijd blijven lachen.

Weet je wat ik het vervelendst vind dat ik elke keer als mensen aan me vragen hoe het met me gaat ik weer dat negatieve antwoord moet geven: waardeloos, ik kan nog steeds niet zitten 
Ik kan er gewoon niet meer van maken want het gaat ook waardeloos ik heb nog zoveel pijn ondanks de medicatie . Gelukkig de mensen die me kennen weten dat het ook echt waardeloos gaat anders had ik wel gewoon gefunctioneerd naar eigen kunnen 

Nou dat liep toch heel anders dan verwacht ....... zondag met spoed weer naar ziekenhuis

Zoals in vorige post beschreven hoopte ik op een koortsvrije zaterdag , dat werd het ook wel ja iets verhoging maar meer ook niet.
Zondag daarentegen liep heel anders we zaten gezellig aan de koffie en ik begon in eens te klappertanden kreeg het heel heet maar ook weer koud . Even aangezien maar ik dacht zal eens temperatuur meten en die bleek 39.1 het klappertanden werd steeds erger dus Cees heeft het ziekenhuis gebeld en we moesten naar de SEH komen. Het was zondag ochtend dus Krijn en Shannon dachten ook een relaxdag te hebben maar ik toen ik Shannon belde of appte , ik weet niet meer wat ik heb gedaan zei ze gelijk: we kleden ons aan en komen er aan.
Aangezien ik nog steeds niet pijnvrij kan zitten hebben we onze auto genomen en voor zekerheid maar tas met spullen mee. SEH werden we behoorlijk snel geholpen en daar namen ze de koorts op en stond de meter al op 40,3 dus was echt even schrikken. Ik zei tegen de kinderen gaan jullie maar naar huis want je weet hoelang het altijd duurt op SEH een paar uur ben je zo kwijt. Cees was al met voorbedachtenraden op de scooter gegaan zodat hij naar huis kon als ik moest blijven en die kans was zeer groot natuurlijk
Er werd een infuus geprikt en bloed afgenomen ach de meeste mensen kennen het wel. Die arts aan je bed dan die arts . Er werd zelfs met spoed een MRI gemaakt om te kijken hoe het zat met de rugwervel. Ik moest plassen en daarna gingen ze meten of mijn blaas leeg was maar zat er nog 800 ml in blaas. Is niet gewoon natuurlijk.
Nou ik geloof om 17.30 werd ik naar zaal gebracht kwam op de afdeling Neurologie.
Antibiotica in infuus en pijnstilling . Elke keer als ik geplast had werd er gekeken hoeveel er nog in blaas zat en dat was ook elke keer wel erg veel . De volgende dag was de koorts gezakt maar gingen de ontstekingswaarden omhoog . Nog was er niet bekend waar de ontsteking zat of vandaan kwam .
Twee en een halve dag antibiotica via infuus gehad en op woensdag kwam de arts en ze vermoed dat de ontsteking vanuit de blaas of het rugwervel kwam. Tot op heden nog niet bevestigd of ontkracht.
Ze zouden verder gaan met antibiotica tabletten. Ik bleef telkens onder de 37,5 dus dat was mooi. Wel een paar keer aangegeven dat ik gewoon helemaal niet lekker werd een soort opvlieger waarbij het zweet op mijn voorhoofd stond maar ik ijskoud aan voelde . Maar volgens arts is dat niets,

Gisteren kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht , Natuurlijk komt dan de vraag wat vind u daarvan .
Ik zei ik wil heel graag naar huis maar wat zijn nou die hitte aanvallen die ik heb ? dat konden ze ook niet verklaren. . Ik blij dat ik weer lekker naar mijn man mag maar toch een raar gevoel je weet niet eens echt zeker of het wel opgelost is . Ja koorts is onderdrukt en ontstekingswaarden waren gezakt.
Toen ik van de 3e verdieping naar de uitgang strompelde met mijn rollator brak het zweet me alweer uit. Lekker naar huis gereden en vannacht weer in mijn eigen bed geslapen . De pijn is niets minder maar ja daarvoor was ik niet opgenomen alleen voor de koorts .
Nu vanmorgen toch het gevoel dat ik iets verhoging heb en ja hoor temp is al weer 38,3 , vorige week om deze tijd had ik dat ook en toen had ik gebeld en werd me gezegd dat dat wel kan en dat ik alleen bij 39 of meer moet bellen . Dus nu weinig zin om te bellen.
Weet je wat ik zo erg vind de artsen zeggen ook ja we weten niet waar het vandaan komt , hoe moet ik het dan weten ?????
Gisteren zei de verpleegster : ja ze denken dat de ontsteking in de rugwervel zit en 5 minuten later zegt de zaalarts : ja we gaan er van uit dat de ontsteking in of bij de blaas zat
En mijn fibro onzekerheid blijft : nemen ze me nu wel of niet serieus ?
Dan zegt men ja natuurlijk want koorts en hoge ontstekingswaarden kan je niet veinzen en zitten niet tussen je oren.  Klopt maar ik blijf toch mijn twijfels houden 20 jaar geleden ging het ook zo dat ze daar dus zeiden dat ik niets mankeerde dat dingetje wat ze zagen op MRI kan niet al die pijn en klachten veroorzaken. Maar toen hadden ze het ook fout . Ow ja ze hadden ook op de MRI met contrast vloeistof een plek met vocht gezien boven de plek waar de epidurale injectie was gezet vonden ze wel vreemd . Gisteren vertelde ze me dat dat artrose is die vochtplek.
Weet je ik heb er niet voor geleerd en kan ze dus niet tegen spreken .
Ik weet in ieder geval wel dat ik de temperatuur in de gaten ga houden en mocht het weer hoger worden hang ik aan de bel

Wordt vervolgd

Kennen jullie dat ? dat je zo moe bent en eigenlijk niets meer wil en je jezelf een last voelt voor alle anderen?

Nou ik moest dinsdag om half 9 voor de intake bij de pijnbestrijding zijn, ik had gelukkig al geregeld dat er een ligbed was omdat ik niet kan zitten en je weet nooit hoelang je moet wachten bij een arts.
Linda had aangeboden dat ze ons wilde brengen en dan zou ze weer terug gaan om haar zoon naar school te brengen en dan kwam ze weer terug.
Gelukkig had ik mijn lieve man bij me maar toen de arts me naar binnen vroeg bij hem brak ik, het is een hele fijne arts die ik nu heb. Hij heeft Cees ook behandeld en we hebben vertrouwen in hem .
Hij zag dat ik op was en dat het gewoon helemaal niet meer ging met me , hij zei ik ga je opnemen en dan ga ik contact met een collega opnemen dat hij je morgen al de 1e behandeling kan geven . Zogezegd zo gedaan , ik werd opgenomen en kreeg ook andere medicatie met de hoop dat die ook de pijn beter stillen. Jeetje wat heb ik gejankt alles kwam eruit alle frustratie , angst , onzekerheid en wederom schuldgevoel
Ja ik weet dat vele nu gaan zeggen je moet je niet schuldig voelen , maar dat doe ik wel ik wil zoveel leuke en fijne dingen doen maar ik KAN het echt niet . Ik heb heel lang door gelopen en zei altijd het gaat wel maar zelfs dat gaat nu niet meer.
Cees was dus weer terug naar huis gegaan om spullen voor me te halen en toen hij er weer was zei ik Lieverd blijf vanavond maar thuis ga maar lekker trainen.  Zijn trainen is zijn lust en leven en heerlijke afleiding. Het is zo'n gedoe dat heen en weer rijden.
Maar toen het 's avonds bezoektijd was voelde ik me toch wel zielig ik had geen bezoek, je kijkt naar de bedden om je heen waar familie om heen zit en dan voel je je echt wel alleen. Klinkt zielig maar door je pijn en je vermoeidheid voel je je dan wel sneu of zielig. Cees heeft me wel een paar keer gebeld en dan houd ik me groot want anders zou hij zeker nog naar me toe komen .

Woensdagochtend om 8 uur stond ik op het programma van de pijnbestrijding , ik had een hele slechte nacht gehad niet geslapen en veel pijn en angst.
Ik werd om kwart voor 8 naar de behandelkamer gebracht er waren nog 2 personen voor me ik was wel bang voor wat er komen ging. Toen het mijn beurt was werd ik naar de echte behandelkamer gebracht. Ik moest overstappen op een behandeltafel en de arts vertelde me wat hij ging doen .
Eerst met behulp van röntgenapparaat de precieze plaats aanstippen waar hij de naald in moest brengen . Dan ging hij de huid verdoven om te prikken daarna ging de naald er in en werd de verdoving er in gespoten. Het zou een beetje drukkend gevoel geven . Ach ik ben wel wat gewend en denk altijd gewoon even doorbijten. Nou volgens mij dacht heel Harderwijk dat er een nieuwe moskee was in Harderwijk. Naderhand werd er ook nog een dosis prednison ingespoten dus het duurde allemaal wat langer als normaal. Ook daardoor was de pijn wat langer dan normaal. Ik mocht weer overstappen op mijn bed en werd weer naar de gezamenlijke kamer gebracht daar moest ik weer even bijkomen en wat rustiger worden ook. Ik verontschuldigde me tegen over de verpleegster dat ik zo had gegild ze zegt nou maak je daar maar niet druk over hoor je bent niet de enige er zijn er veel meer want het is ook pijnlijk. Ik werd weer naar de afdeling gebracht en toen werd er ook besloten dat ik weer naar huis mocht.. De nieuwe medicijnen hebben 3 tot 5 dagen nodig om aan te slaan. De epidurale injectie heeft 2 tot 4 weken nodig eer hij aanslaat. Jesina heeft me opgehaald en me weer netjes thuis afgeleverd. De tranen blijven maar komen ook daar word ik niet goed van . Helaas kreeg ik ook veel napijn en Cees is die avond niet gaan trainen omdat we natuurlijk ook niet wisten wat er zou gebeuren deze dag . Of ik wel of niet naar huis mocht . Hij heeft me goed en liefdevol verzorgd hoor het is zo'n schat.

Donderdagmorgen kwam onze hulp toen ze binnen kwam kon ze ook wel zien dat ik echt op was en nu ook best wel suf ben door de medicatie . Ook zij zei het is niet zo gek dat je op bent je bent je al zo lang groot aan het houden . En weer de tranen , ook tegenover haar blijf ik me zovaak verontschuldigen terwijl dat niet nodig is . Helaas kreeg ik in de loop van de dag wat koorts niet echt heel hoog hoor maar normaal heb ik 36,8 en nu stond hij op 38.1 in ontslagbrief stond dat ik bij verhoging contact met de afdeling op moest nemen dus dat maar gedaan . De verpleegster van de afdeling ging met arts contact opnemen en zou me terug bellen wat ze dus ook deed. Advies rustig blijven en mocht het 39 worden dan moest ik naar SEH. Cees dus maar zijn training afgezegd want hij zei als je daarnaar toe moet wil ik met je mee. Gelukkig kwam ik niet aan de 39 en bleef temp bij 38,8 hangen. De napijn is toch wel heftig en medicijnen slaan nog niet zo goed aan helaas , maar door de vermoeidheid en veel medicatie en slaaptabletten slaap ik wel redelijk nu.

Vrijdag had Cees lekker makkelijk een maaltje bij de chinees gehaald is altijd veel maar Krijn kwam even langs en heeft ook een maaltje mee gegeten. Toen Krijn binnen kwam zei hij hoe is het moeders en wederom brak ik en zei KUT . Ik heb zoveel pijn en ja ik moet geduld hebben in de hoop dat de medicatie aan gaat slaan en ook de epidurale injectie heeft 2 tot 4 weken nodig om aan te slaan . Ik zei tegen mijn mannen echt als de pijn zo blijft en ik nog steeds niet kan zitten mogen ze me wel een spuitje geven dan wil ik niet meer hoor . Echt klinkt heel dramatisch maar met zoveel pijn en beperkingen hoeft het niet meer ik wil niet jullie tot last of overlast zijn. Natuurlijk zeggen hun dat ik ze niet tot last ben , maar ik voel het zo . Weet je momenteel doordat je niet kan zitten kan je ook niet veel tot niks doen. Ik ben nu al 6 of 7 weken binnen , als ik kon zitten dan zou ik tegen cees zeggen kom we pakken mijn rolstoel en we gaan er even lekker uit. Ook zou ik dan lekker naar de voetbal kunnen om lekker een wedstrijdje te kijken want ik weet dat er zat mensen zijn de me op zouden willen en ook komen halen .

Nu is het alweer zaterdag en is het weer een voetbal loze zaterdag en zeker voor mij is deze dag extra beladen , kom ik later op terug . Vanmorgen is cees lekker de starters gaan trainen en heeft wat boodschappen gedaan de grote boodschappen heb ik besteld bij ah. Nu is Cees ook lekker naar het voetbalveld het 2e speelt ook thuis. Hij is een voetbal man en vind het heerlijk om op het sportpark te zijn en lekker wedstrijdjes te kijken . En mijn pijn wordt niet minder als hij bij me blijft en het voordeel is dat ik mijn tranen lekker kan laten gaan zonder hem er mee te belasten . Ik hoop dat ik vandaag geen koorts meer krijg momenteel doet de medicatie nog niet veel maar ja we wachten het maar af

Nou ik heb weer even lekker van me af kunnen schrijven bedankt voor het lezen en ik hou jullie op de hoogte