Toch maar huisarts gebeld het ging echt niet meer .........

Nou ik moest donderdag dus naar de neuroloog maar de dagen ervoor werd de pijn zo intens en zelf de morfine deed niet genoeg. Ik heb zoals met assistente afgesproken de huisarts gebeld en ze zei dat hij langs zou komen . Ik had de hulp donderdag morgen en die zei ook Corrinne zo gaat het niet langer . Ik kan niet eens normaal zitten dan is de pijn echt niet te dragen.
Nou huisarts kwam en ja de waterlanders bij mij ook ik vind het zo erg dat ik moet bellen maar hoe kom ik bij neuroloog zo ? Hij zei we gaan een ambulance bestellen en je hoort dalijk meer.

Toen belde de assistente me en zei Corrinne ik heb een ambulance besteld en ze brengen je naar de SEH waar je door een neuroloog wordt gezien. Ow wat erg zo afgevoerd worden in ambulance en ondanks dat ik niet hoefde te zitten was de rit een nachtmerrie over heuvels of het spoor
Nou ja de meesten weten wel hoe het gaat bij SEH, alle vragen die je krijgt er werd een infuusnaaldje geprikt om morfine door te geven . Helaas deed dat ook niet veel en ze voerde het langzaam op,

Eerst SEH arts die je onderzoekt daarna althans ik denk 1,5 uur later kwam de neuroloog , ze waren bang voor caudasyndroom maar gelukkig dat was het niet dus er was ook geen reden om gelijk te opereren. Mevrouw we kunnen momenteel niet veel voor u doen , we gaan de dosering van pijnstillers verhogen en rust in de hoop dat de vernauwing minder wordt / weg gaat.
Ze wilden eerst ook nog een foto van mijn heup maken om te kijken of dat het niet was net zoals enige jaren geleden toen ik Necrose had aan mijn heup. Uitslag was goed althans er was wel beschadiging aan mijn heup te zien door die Necrose maar was niet heel erg veranderd.
Dus er werd weer een ambulance gebeld om me thuis te brengen

Thuis gekomen heeft Cees de kamer opnieuw ingericht zodat ik met mijn bed in de huiskamer kan liggen wat gezellig dan de bijkeuken, Ook heb ik dan ook afleiding van de tv en kan wat naar buiten kijken. Ik jank heel wat af de laatste dagen door de pijn en de onmacht. Maar gelukkig is mijn man mijn steun en toeverlaat. En het is zo mooi en lief hoe mensen mee leven en dan heb ik het vooral over mensen waar je het niet van verwacht die eigenlijk wat verder van me af staan.
Ook mensen die je bellen om te vragen hoe het gaat dus echt werkelijk bezorgd zijn om je .
Geeft een fijn gevoel en ach ja de rest moet je dan maar gewoon vergeten ……

Ik ben nu 2 dagen verder ze zeggen dat de morfine nog moet gaan werken maar het is echt een hel , als Cees weg is laat ik mijn tranen gaan je voelt je zo machteloos en wil geen last zijn. Gisteren sprak ik mijn schoonzus en ze zei meis jank wanneer je wilt zenuwpijn is een erge pijn en ik snap dat je dan emotioneel word en boos maar laat het gaan houd je niet in..
ik krijg berichtjes en hulp van mensen waar je het dus niet van verwachtte dat zijn de mooie fijne momenten en die koester ik en de rest ach ja wat moet ik zeggen ……

Cees is nu lekker de kleintjes aan het trainen en vanmiddag gaat hij lekker met zijn vriend mee om te kijken bij ons cluppie het 1e moet spelen in en tegen Zalk. Dus heeft hij ook leuke dingen te doen dan alleen voor mij te zorgen. Ik luister wel naar RTV Nunspeet om te horen hoe het ons cluppie vergaat
En ach ja verder wachten we maar weer af ………..
Ik wens jullie allen een fijn weekend

Pijn en uitstraling wordt steeds erger ... wat moet ik doen wachten op afspraak neuroloog of toch maar wel de huisarts bellen dat het echt niet meer gaat

Ik ben nu al meer dan een week helemaal niet buiten geweest zoals in mijn laatste blog geschreven kwam de assistente vrijdag mijn B12 injectie geven. Ze schrok er echt van hoe ik er aan toe was .
Ze zei duidelijk Corrinne als het niet gaat gewoon bellen kom ik dinsdag ook gewoon aan huis.
De pijn wordt steeds erger en ook uitstraling wordt erger.....afgelopen 2 nachten echt wakker gelegen van pijn nu ook onder mijn voet niet gewoon.

Zaterdag ontving ik een brief dat er dinsdag de 25e een arts van een adviesburo langs zou komen , nou dat is wel heel snel gelukkig.
Maandag heb ik mijn huisarts weer gebeld dat ik dus echt niet kan komen voor de injectie , daar waren ze al vanuit gegaan en hadden me al ingepland voor dinsdag ochtend. Ik zat een beetje in mijn rats want die arts van adviesburo zou komen kon tussen 11.00 en 13.00 uur zijn.  Ik wilde natuurlijk niet te veeleisend zijn naar huisarts door een tijd te vragen. Denk dan komt het net over of ik er voor thuis wil zijn . Ja ik weet het ik moet niet denken voor anderen ! Is nog steeds een minpunt.
Rond 11.30 uur kwam de assistente en ze vroeg : hoe gaat het ? ik hoef het eigenlijk niet te vragen zie het wel  en ja hoor weer janken . Nou zegt ze het is bijna donderdag. Waarop ik zei ja maar dan zullen ze ook niet direct iets doen. De arts heeft wel mail gestuurd dat het echt spoed is ….

Dus probeer ik het gewoon tot donderdag vol te houden …… maar zo moeilijk ik heb echt zoveel pijn.
Even over half 1 kwam de arts , het was een hele vriendelijke man had medisch dossier al door gelezen en ging wat meten en bekijken. Natuurlijk bleven bij mij de tranen stromen , ik vind het zo moeilijk om echt toe te geven dat ik dingen nodig heb. Hij zei ook dat de ruimte beneden te klein is voor een 2 persoons slaapkamer en dan heb ik ook nog kast ruimte nodig he. Hij vertelde me dat hij positief advies ging geven een traplift is echt noodzakelijk . Wat een opluchting was dat zeg ! Nu weet ik dat het nog wel even zal duren maar ik weet nu dat het tijdelijk is dat ik hier beneden in de bijkeuken lig.

Ook vannacht ook zo slecht weer geslapen van de pijn , wat moet ik doen gewoon doorbijten tot morgen of toch bellen dat het niet meer gaat. Maar ja wat doen ze daar ? misschien sturen ze me dan ook weer naar huis en heb ik een helse rit gehad van en naar Harderwijk en ben ik nog niets verder .
Mijn hoofd zegt wacht tot morgen en geef dan duidelijk aan bij neuroloog dat het zo niet meer gaat maar mijn gevoel zegt bellen in de hoop dat ze de pijn minder kunnen maken en er wat aan gaan doen …… Ik zal morgen ook duidelijk tegen neuroloog zeggen dat ik mezelf al vanaf het weekend afvraag of ik naar SEH moet gaan maar niet lastig wil zijn en al blij ben dat ik een week eerder terecht kan .

Dankbaar voor de lieve mensen om me heen ...........

Helaas is de pijn nog niet veel minder ja als ik de kortwerkende oxycodon neem haalt het wel de scherpe kantjes er af maar weet niet hoe ik moet zitten lopen liggen .
Gisteren zou een vriendin komen en ik appte haar al van joh blijf maar thuis zo gezellig ben ik momenteel niet want door de pijn worden emoties ook heftig . Gelukkig zei ze : ik kom straks gewoon.
Heb je weer dat domme he dat ik mensen niet tot last wil zijn , maar het was juist heel fijn dat ze er was. Je kletst wat en je hebt gewoon ff afleiding , de pijn is niet minder want ik kon geen minuut stil zitten . Ook zei zij dat je gewoon kon zien dat ik pijn had. Maar dat had ik al eerder gezegd hier in blog op een gegeven moment helpt je masker niet meer .
Later belde er ook nog een lieve vriendin,   daar bijna uur mee aan de telefoon gezeten zij zei ook , meid je moet naar je dokter gaan en ook zeggen dat je het niet meer volhoud.
Zo lief en ook zo onverwachts , zo mooi dat mensen die eigenlijk niet zo dicht bij je staan zo begaan zijn met je ….. tnx Astrid
Afgesproken dat als ik afgelopen nacht weer zo slecht zou slapen ik mijn dokter zou bellen , ik heb vannacht redelijk geslapen  3 x wakker geweest .
Vanmorgen kwam de hulp en ook zij denkt echt gewoon met me mee .
Allemaal zeggen ze je moet aan de bel trekken maar ja ik vind mezelf al zo lastig en wil dat eigenlijk  niet !
Wanneer leer ik het nu eens om heel goed voor me zelf op te komen ?

Ik was dus met boekje bezig voor de club maar nu ik zo'n pijn heb , heb ik een appje gestuurd : Deze week gaat het me niet lukken  Als je zoveel pijn heb is de creativiteit er ook niet dan lever ik liever geen werk af dan half werk .
Goed he? maar ow wat vreet het aan me …..

Morgen moet ik dus weer de B12 injectie hebben maar ik kan er gewoon niet naar toe dus belde ik net of het een probleem was dat ik hem over zou slaan ? De assistente zegt wanneer moet je naar neuroloog ik zeg donderdag . Ze zegt dan kan je dus dinsdag ook niet hier komen weet je wat ik zet je op de lijst van de visite. Dus nu komen ze morgen bij me thuis de injectie zetten .

We kijken wel hoe het gaat als de pijn zo heftig blijft dan geef ik duidelijk aan dat ik zo niet het weekend in wil . Nu geef ik de medicijnen even de tijd om hun werking te laten doen
Wel trots dat mijn vorige post door 610 mensen is gelezen .

Ik heb jullie weer op de hoogte gehouden we gaan wel zien hoe het gaat lopen

Ongelooflijk wat een pijn ................en dat wil wat zeggen dat ik dat toegeef of zeg

Ik zeg meestal het gaat wel of ik houd me heel groot maar momenteel lukt me dat echt niet.
Zaterdag met de rollator bij het voetbal gaan kijken , onze vriend Rien kwam ons ophalen zodat ik er toch even uit was. De wedstrijd was waardeloos maar ik was lekker weer even buiten en het was goed weer.  Mijn wereldje is al klein maar nu ik geen auto meer kan en mag rijden wordt het nog veel kleiner. Gelukkig heb ik lieve vrienden en familie om me heen die er toch voor zorgen dat ik nog ergens kom en nog wat anderen zie dan alleen mijn lieve zorgzame man.
Want het is echt een topper hij is er voor me en doet zijn uiterste best om het voor mij zo comfortabel mogelijk te maken. Af en toe is hij te zorgzaam en zeg ik laat maar ik doe of probeer het zelf omdat ik niet helemaal afhankelijk wil worden/zijn.

Vanmorgen moest ik mijn vitamine B12 injectie weer halen bij de huisarts , de assistente zei : goh je gaat steeds moeilijker lopen en ik kon mijn tranen niet meer in houden . Ik zei ik heb ook zo'n pijn is niet uit te houden . Natuurlijk had zij ook de brief van de orthopeed gezien en wist ze ook dat ik vrijdag nog meer pijnstilling had gevraagd.
Wat voel je je klein en lullig he als je bij de huisarts assistente gewoon staat te huilen van de pijn. Ook zij weet hoe ik in elkaar zit en dat ik meestal wel doorbijt , ze beloofde me dat ze met de huisarts ging overleggen of de pijnstilling nog iets hoger kan. Ik wil het niet maar ik moet wel ik houd het gewoon niet uit zo …………………………………………..
Nu ik toch buiten was gelijk maar even wat boodschapjes gehaald voor van de week voor het eten , het is toch makkelijker als je zelf door de winkel strompelt dan een briefje te maken
Thuis gekomen maar gelijk weer pijnstillers genomen .
Zoals de meeste wel weten doe ik toch nog graag wat voor mijn cluppie en zaterdag begint de competitie weer dus ik heb alvast een beginnetje gemaakt aan het programmaboekje.
Dat geeft me toch een gevoel van ja je doet nog wat , ik weet dat mensen nu zeggen of denken je moet aan jezeld denken maar doe ik ook op deze manier. Kan geen zware lichamelijke dingen meer doen maar toch nog wel op andere manier iets bij dragen.
Begin van de middag belde mijn huisarts op en ze vertelde dat ze mijn afspraak bij de neuroloog kon vervroegen naar 27 september ipv 4 oktober. Ik weet niet hoe ik moet zitten liggen of staan echt zo heftig is de pijn momenteel .
Vanmiddag kwam Annet even een bakkie doen was ff gezellig en zowaar hield ik het droog niet dat het wat uitmaakt want zij is gelukkig ook 1 van de mensen waarbij ik me niet groot hoef te houden . Toch wel blij dat ik zulke mensen om me heen heb als je niet veel familie hebt is het toch wel prettig dat je goede vrienden hebt. Mensen waarbij je jezelf kan zijn en die ook echt bezorgd om je zijn .

Zo even eten maken en dan maar weer even plat , Cees moet de jeugd gaan trainen iets wat hij graag doet en wat hem ook fijne afleiding geeft .
Ik vind het voor hem ook zo waardeloos dat ik zo ben en me zo voel . Het is heerlijk weer en dan zou je graag lekker een wandeling willen maken of even naar Amsterdam een marktje pakken en familie bezoek .
Nou ik hou jullie op de hoogte vind deze blog toch wel lekker om even van me af te schrijven

Wat voel je je klote en onzeker zeg ...... traplift aanvragen bij WMO

Ja soms moet je er gewoon aan toegeven dat je afhankelijk ben of word van hulpmiddelen.
Ik wil zo graag gewoon boven slapen en niet hier beneden in de zuurkool lucht vandaag. Vanmorgen kwam er een mevrouw van WMO ivm de aanvraag van een traplift. Ik snap wel dat ze dat niet zo gelijk doen hoor begrijp me goed. Maar ze zegt : ja is dit wel de oplossing op lange termijn ? want stel je voor dat je een traplift hebt en je ben straks helemaal zover dat je helemaal niet zelf meer kan lopen. Dan is de traplift voor niets geplaatst , ik zeg ja maar het kan ook zo zijn dat er een traplift komt en ik de volgende dag dood neer val …… dan was de lift ook maar voor 1 dag ;-(

Kunt u hem zelf betalen ? Nou mevrouw als het zo makkelijk ging dan had ik u helemaal niet lastig gevallen hadden we allang een traplift gehad. Zit je dan als een volwassen vrouw , je voelt je al schuldig of ja hoe moet ik het noemen dat ik zo iets nodig heb het liefst zou ik 25 x per dag de trap op en neer willen lopen. Maar helaas dat lukt niet
Ik vertelde haar ook dat ik 54 jaar ben en graag gewoon naast mijn man lig en als er iets gebeurd dat hij me hoort als ik hem roep . Laatste keer viel ik maar Cees hoorde me niet roepen ik lag beneden op de grond en hij boven. Ja zegt die mevrouw daar zijn ook hulpmiddelen voor …. ja dat weet ik ook wel en als ik een jaar of 80 zou zijn dan zou ik er misschien niet zo'n probleem van maken dat ik hier beneden moet slapen .Maar ik ben nog maar 54 jaar.
Natuurlijk mag ik niet klagen er zijn er bij die het veel slechter hebben dan ik en er slechter aan toe zijn. Maar momenteel ben ik even egoistisch wat ik moet zijn van iedereen. Ik moet beter voor mezelf zorgen dan altijd maar aan anderen denken . Vind het nog steeds moeilijk .

De mevrouw zei dat ze een advies buro in gaan schakelen om te kijken of het wel of niet nut heeft of dat het verspeelde moeite is. Vind u het goed dat ik dat doe? Natuurlijk vind ik dat goed heb niks te verbergen dus ze mogen komen kijken.

Dus nu maar afwachten hoe en wat ………………

Natuurlijk vloeiden de tranen weer rijkelijk maar ja dat is momenteel standaard kan ik ook weer niks aan doen .
Gisteravond moest ik de vergadering bij de club afzeggen dus ik app: Sorry heren ik kan niet aanwezig zijn vanavond, zegt Cees ineens : Dat sorry moet je eens af gaan leren je hoeft geen sorry te zeggen jij kan er toch niks aan doen! Tegenover iedereen en alles verontschuldig je je en dat is nergens voor nodig .
Oke het is me wel vaker gezegd maar is denk gewoon een  gewoonte altijd maar iedereen willen pleazen , toch nog steeds dat negatieve zelfbeeld . Of onzekerheid ik weet niet wat het is

Fijne dag allemaal en geniet nog even van het lekkere weer

Zie je dat je gewoon naar je lichaam moet luisteren , dan maar een zeur ....

Ja klopt ik voel me vaak een zeur als ik weer eens iets heb! Sommige mensen zeggen het : Heb jij dat weer maar vele denken : ja hoor natuurlijk ze zal wel aandacht nodig hebben.
Nou die mensen wil ik even vertellen dat ik aandacht genoeg krijg van degene die van me houden en weten dat ik het ook liever heel anders zou zien.

Ik loop al een paar jaar te sukkelen en geef ook aan bij reumatoloog dat ik zoveel pijn heb aan vooral mijn rechter knie .Eerst zal het wel reuma zijn aar duurt wel erg lang en ga moeilijk lopen . Toen moest ik aan de steunzolen want mijn houding was niet goed. Ach ja je probeert van alles.
In maart werd het steeds erger dus reumatoloog liet een mri van mijn knie maken en daarop zag ze wel slijtage achter de knieschijf. Dus door naar orthopeed.
We gingen eerst nog op vakantie was wachttijd dus geen probleem. Tijdens de vakantie wil ik van tafel op staan en verdraai ik mijn knie. Jeetje  wat een pech en pijn .
Na de vakantie stond de afspraak bij de orthopeed ,die vertelde me dat het kraakbeen zo goed als weg was daar en daar was waarschijnlijk wel iets aan te doen . Het medicijn Ostenill moest ik bestellen en dan in 3 weken tijd 3 injecties. Dit medicijn werd niet vergoed maar ja als het helpt heb je er alles voor over . Dus besteld € 100,00 en 1x per week naar Harderwijk voor de injectie. De injecties waren niet echt prettig maar wat moet dat moet . De orthopeed zei dat ik een paar weken geduld moest hebben.
3 weken geleden weer afspraak bij hem en ik gaf hem aan dat pijn niet minder maar eigenlijk nog erger wordt ook pijn in onderrug maar komt waarschijnlijk door andere houding. Hij zei mevrouw ik kan eigenlijk niets voor je doen. Ik begon te huilen en zei : denkt u dat ik voor me lol alleen in de bij keuken lig ? Ik heb zo'n pijn ik voel dat het niet goed is. Ja maar ik denk als ik u een nieuwe knie geef , u de pijn niet kwijt bent. Dokter ik wil geen nieuwe knie ik wil dat de pijn minder is en dat ik gewoon kan functioneren. Ik heb het acceptatie revalidatie traject door lopen weet dat ik RA en Fibro heb en dat ik daar mee moet leven . Maar met deze pijn wil ik niet leven ben door de pijn gewoon af en toe levensmoe. Ik vertelde hem ook van mijn slechte ervaring in 2000 toen men ook zei dat ik niets mankeerde maar na zelf doorzoeken op internet bij arts in brabant terecht kwam en daar zsm geopereerd moest worden anders kans op dwarsleasy.
Dus de orthopeed zegt stel ik u gerust als we een MRI van uw onderrug maken ik zeg het maakt niet uit wat u doet ik wil van die pijn af.

Zoals de meeste ondertussen al weten slaap ik momenteel beneden in de bijkeuken aangezien ik 's avonds echt de trap niet meer op kom. Wat dus ook weer niet zo goed voor het koppie is want je zelfbeeld gaat weer flink omlaag. 54 jaar ik lig hier in een bed in de bijkeuken met mijn voeten in de keuken . Mijn man ligt lekker boven in ons bed. Ik wil ook gewoon graag naast mijn man liggen . Normaal ging ik als hij voetbal keek wel eens lekker naar boven om tv te kijken of gewoon om vroeg te gaan slapen . Nu lig ik daar doe oordoppen in en maskertje voor anders is het te licht . Door de pijn ben ik zo moe...….. dus wil graag bijtijds naar bed heb nu af en toe dat Cees naar boven gaat omdat hij mij mijn slaap / rust gunt . Is toch geen doen , daardoor ga ik me weer schuldig voelen.

Nou gisteren dus de uitslag van de MRI en ja hoor er zitten een paar vernauwingen in de onderrug en hij heeft me doorgestuurd naar de neuroloog. Met een brief erbij met een aantal medische termen waar ik jullie en mezelf niet mee lastig ga vallen maar zo wie zo op 3 plekken zitten zenuwen knel.
Eigenlijk is het van de zotte dat je blij moet zijn dat er iets gevonden is, want anders is het weer zal wel tussen haar oren zitten of men gooit het op RA of Fibro , maar IK wist zeker dat dit iets anders was.
Nu ga ik nadenken ja ik had af en toe ongewild urineverlies , hele hete uitstraling over rugwervel naar nek en nog wat andere dingen waarvan ik dacht ach gaat wel over...……
Maar weet nu zeker dat ik mijn eigen lichaam wel ken en goed onderscheid tussen RA en Fibro pijn kan maken . Voorlopig geen autorijden dus mijn wereldje wordt wel erg klein maar heb gelukkig lieve en zorgzame mensen om me heen. Ook zal de rollator toch wel weer mijn vriendje worden . Want dat vallen van laatst kan ook gewoon uitval zijn geweest .
Ik belde mijn bestie gisteravond en ze zei : goed van jou dat je door bleef zeuren...…...anders had je er weer mee door gelopen en wie weet hoelang je dat nu al doet. Vertrouw op je zelf wijffie je hebt het altijd goed gehad en laat de rest lekker lullen jij hebt hier ook niet om gevraagd,