Toch maar afbouwen medicijnen het helpt toch niet dus waarom blijf ik die troep slikken ?

zo daar ben ik weer ;-)
Maandag hebben we lekker rustig aan gedaan even naar het dorp gewandeld en wat rond gekeken gezellig nog wat gedronken op een terrasje . Daarna weer naar huis gegaan om te rusten want in de avond zijn we lekker met een vrienden stel wezen wokken .
Flink gelachen en dat is ook een medicijn .

Vanmorgen moest ik voor het eerst naar de therapie bij Fysiototaal in Harderwijk . Ik ga daar dus leren om te sporten maar niet zoals een ieder sport maar gewoon wat ik als RA patient kan en mag doen . Ik moest de fietstest doen en ze was zeer tevreden over mijn conditie want hartslag liep niet echt torenhoog op . Ook niet bij meer weerstand op de hometrainer. Toen ze hem weer op beginstand zette zei ze nu kan je zien dat je ziek bent, ik zeg waarom nou zegt ze een gezond iemand zakt zijn hartslag gelijk heel veel als je weer lichter fietst. Maar bij mij bleef hij bijna gelijk . Ook wat oefeningen mee gekregen voor thuis en de  melding alleen 1 setje van 10 per dag en om de dag en NIET meer. Hoezo ze kennen me al daar hahaha . 
Na de therapie moest ik naar de reumaverpleegkundige: zij was zeer tevreden over mijn afgeronde Mensendieck therapie traject. Zoals ik vaker gezegd heb heb ik daar mijn rugzak leeg gekiept en zelfs de rugzak ook weg gegooid . Haar reactie was ook ja meid je ziet er een stuk rustiger uit . Nou dat klopt wel.
Ik zei is alleen jammer dat de pijn er niet minder van wordt , nee zei ze die krijgen we echt niet weg meis je moet er mee leren omgaan . Je bent al op de goede weg! Ik vertelde haar dat ik medicijnen wilde afbouwen want als ze toch niet werken waarom slik ik ze dan en dan vooral die rotzooi zoals prednison enzo. Ik zei kan ik daar niet gewoon mee stoppen ? Ja daar kan je wel mee stoppen maar niet zo je slikt het nu al jaren en je bent al geminderd maar moet het langzaam afbouwen. Ze zou het er met de reumatoloog over hebben ook omdat mijn gewrichten momenteel heel erg onrustig zijn ondanks dat ik 2 weken terug pas Remicade heb gehad. Ook wil ze dat ik over 6 weken al weer terug kom bij de reumatoloog ivm de onrustige gewrichten voor mijn benen dat verklaart ook waarom ik zo moeilijk de trap op kom aan het einde van de dag . Ik houd dus wel de Remicade en de Mtx want die doen wel wat voorlopig nog hoop ik . Maar ik wil van al die andere troep af ik slik zoveel en als ik dan toch nog pijn heb kan ik er beter mee stoppen .Nu kreeg ik vanmiddag een schema ik zit nu aan 5 mg prednison per dag en het zal 14 weken duren eer ik het echt gehalveerd heb en dan nog eens 14 weken eer ik er echt vanaf ben.  Zelf zou ik graag in 1 x stoppen dat vinden ze geen goed plan dus ik zal het  toch maar volgens het schema van de arts doen .
Dus over 28 weken ben ik van de prednison af pffff is meer dan een half jaar maar wat moet moet . Ik hoop dat ik met de fysiotraining toch weer wat sterker ga worden . Maar ik weet de reuma raak ik nooit niet kwijt daarvan kan je dus echt niet genezen .
Ik heb  reumatide psoriatica en ben bang dat de psoriatica nu ook toe gaat slaan, ik krijg allerlei vlekjes in mijn gezicht en op mijn hoofdhuid. Reuma en fybro patienten zeggen wel eens ik zou willen dat men kon zien dat ik ziek ben , maar nu denk ik ow jee als het maar niet doorzet en hoop ik dat het een onzichtbare ziekte blijft. 
 

Je weet dat je het moet bezuren maar het was het dubbel en dik waard !

Zoals vele wel weten doe je vaak dingen die je beter niet had kunnen doen of moet je het bezuren als je dingen hebt gedaan. 
Dat heb ik nu ook zoals in vorige blog beschreven hebben we een heerlijke week gehad met dochter schoonzoon en kleinzoon .
Vrijdag op terug weg nog even bij Elly een vriendin langs geweest en toen naar huis. Thuis gekomen merk je toch wel dat je moe bent . Maar ik zal echt niet zeuren het was gewoon zo lief en zo fijn om 4 dagen met die kleine erbij een gezin te zijn . 
Vrijdagavond op tijd naar bed want zaterdag speelde onze cluppie een thuis wedstrijd en dan doe ik altijd de veldverloting ik had gelukkig van te voren wel al alles goed geregeld . Ook het weer werkt niet echt mee voor mij regen slaat altijd zo op mijn lijf. 
Het leuke is of was dat mijn vader samen met mijn broer ook naar de wedstrijd komen kijken. Mijn broer is 8 jaar geleden geemigreerd naar de USA en elk jaar komt hij rond koningsdag naar Delft omdat dan met zijn vrienden te vieren. En hij wil natuurlijk ook zijn kleine ahum neefje weer eens zien voetballen . Oke klein is hij niet meer maar het blijft zijn neefje . Ik heb dus al vroeg de boodschappen gedaan en daarna vol spanning wachten op pa en Twan . Rond 12 uur kwamen ze we hebben even lekker koffie gedronken en zijn toen naar het sportpark. De wedstrijd was niet zo veel gelukkig stonden we met 1-0 voor toen scoorde gelukkig Krijn dus opa en ik natuurlijk ook heel trots het eindigde op 2-1. Opa was blij dat hij gekomen was en dat hij ons weer had gezien het leuke was dat ook Marius en Corrie vrienden van ons ook waren gekomen omdat ze wisten dat pa en twan er waren . Is toch leuk he ?! En ja er waren er wel meer die ze kennen en ze even gedag kwamen zeggen dan zie je pa ook echt glunderen . Toen krijn scoorde staken er ook een aantal een duim op naar opa want het is natuurlijk toeval maar elke keer als opa komt kijken scoort hij wel .
Na de wedstrijd is er nog een foto gemaakt van Pa Twan en Krijn zo mooi die laten we afdrukken voor pa en ma. De rondes Rad van Avontuur gedaan en daarna lekker naar huis ik was op. Maar zoals ik al vaker gezegd heb ik geniet er zo intens van . Gewoon even lekker verstand op nul en dollen met de mensen gelukkig doet een ander het vele loop werk. Heleboel maken ook geintjes naar me van daar heb je die zeur ook weer en dan zeg ik ja ik ben er weer maar heel veel mensen hebben respect voor me omdat ik zo veel kan doen of doe voor de club . En dat geeft je zo een goed gevoel. Ook weten de meeste wel dat ik veel meer zou willen doen maar helaas door mijn ziekte dat niet kan . Ik hoop dat de volgende therapie me toch weer een stukje sterker gaat maken .
 Helaas zagen toch wel wat mensen dat ik behoorlijk moe was maar ja we zullen doorgaan ...... morgen vandaag dus lekker een relax dag gewoon niks doen. Ja lekker de foto's en filmpjes van het midweekje bekijken en opslaan
Ik hoef nu geen auto te rijden ofzo dus kan wat extra pijnstilling nemen (morfine) en even bijtanken. Morgen doen we ook niet veel ja in de avond lekker eten met vrienden . Van de week weer reumaverpleegkundige  bezoek en therapie dus we zien wel hoe het loopt. Maar ik had de afgelopen dag voor geen goud willen missen ! En dat komt ook doordat mijn lieffie me op alle fronten steunt en helpt en ik ook van andere gelukkig steun krijg .

Intens genoten maar ook weer zo teleurgesteld in mezelf ;-(

Maandagmorgen gingen we bepakt en bezakt richting Weert, lekker een midweek met dochter schoonzoon en kleinzoon. We waren al op tijd in de Weerterbergen helaas mochten we pas om 15 uur het huisje in . Het was heerlijk weer dus lekker buiten gezeten. 
Leuk huisje en heerlijk weer , toen we alles op orde hadden lekker wezen zwemmen ow wat is dat prachtig met die kleine . Het is echt een waterratje en om de dooie dood voor niemand bang. Hij ging zelf met zijn papa en mama en opa van de grote glijbaan en rennen en lopen dat hij doet. Helaas was ik weer Oma Sjaak afhaak ik kon niet mee van de glijbaan oke geen angst maar die trap dat kan ik gewoon niet helaas. Ik weet dat jullie gaan zeggen is logisch toch je bent ziek en traplopen is moeilijk . Jullie hebben helemaal gelijk maar toch doet het pijn je wil zo graag met hun mee doen en gewoon een lekkere kwieke oma zijn . Hoe heerlijk is het om dan de volgende ochtend dat smoeltje te zien en zo verbaasd van huh zijn jullie er nog ? normaal zien we hem misschien 1 x in de 2 of 3 weken en dan is hij eerst een beetje inkennig en tegen de tijd dat hij los is gaan wij weer weg . Dus dit was zo onwijs luxe en het was ook zo gezellig . Dinsdag sliepen papa en mama uit en gingen wij heerlijk samen met die jongen wandelen . Ook even naar de speeltuin en schommelen en eekhoorntjes kijken we zijn we ook weer gaan zwemmen natuurlijk heerlijk en ik had lekker eten gemaakt dus gezellig met elkaar aan tafel eten . Ow wat heb ik genoten maar ook heb ik toch wel veel last ja je doet andere dingen en rust toch wat minder . Heerlijk kiekeboe spelen en dan schatert hij het uit maar is natuurlijk niet echt goed voor mijn lijf he dat weg duiken en weer omhoog komen . Maar zo leuk hoe die kleine dan geniet dan geniet ik ook en denk ik aan me hoela maakt mij het uit dit pakt niemand me meer af.
Woensdag even samen met mijn mannetje naar Weert geweest even wat boodschappen gedaan 's avonds gingen we lekker tafelgrillen ow zo fijn die kleine kan zo heerlijk eten en je ziet dat hij ook geniet van het samen aan tafel zitten . Hij kruipt nu ook gewoon zo bij ons . Nu zitten we aan de laatste avond van onze midweek . Zo mooi en zo lief we kregen allebei een hart met daarop : Voor de allerliefste oma en Cees natuurlijk Opa . 
Natuurlijk was het voor mij weer slikken , ook gewoon omdat ik zelf vind dat ik nog te weinig kan en heb gedaan .  Vanmorgen gingen we met zijn allen zwemmen en na het slaapje van de kleine gingen hun weer zwemmen helaas kon ik niet mee het was echt te veel dus ik bleef thuis althans in het huisje . Nog even boodschapje gedaan en gaan kijken bij hun in het zwembad en dan doet het me zo zeer dat ik daar aan de kant sta omdat het gewoon niet meer kan . Maar ja zoals ik al vaker zeg dit nemen ze me niet meer af. We gaan nu ook gewoon 1 x in de week ff videobellen zodat hij ons ook ziet en hoort kijken hoe hij dan de volgende keer weer reageert :-) . Morgen weer naar huis onderweg nog even een tussenstop bij een vriendin . Echt het is zo fijn dat we zo met een samengesteld gezin zo kunnen genieten en goed met elkaar omgaan . Ik kan met een gerust hart zeggen ik ben trots op mijn kinderen en natuurlijk ook op mijn lieve ventje . Ik weet dat ik de komende week wel weer bij moet komen maar het was me dubbel en dwars waard .

Gisteren actief en vandaag helemaal niks waard maar de dag van gister was Top

Ik heb jullie al vaker verteld dat ik zo veel zou willen zoveel wil doen ! Helaas door mijn chronisch ziekzijn kan dat niet zo als ik zelf wil. Ik zou dolgraag werken en lekker bezig willen zijn. Maar helaas dat wordt me belemmerd door al mijn pijn.
Af en toe doe ik wat bij de voetbalvereniging niet zoveel als ik zou willen . Ik heb altijd in horeca gewerkt en met veel plezier heerlijk dat contact met de mensen . Ik zou dolgraag kantine diensten willen draaien bij de vereniging maar het gaat gewoon niet , want vrijwilligers werk is absoluut geen vrijblijvend werk dus als je afspreekt dat je een dienst draait kan je niet op de ochtend zelf bellen van : ik kan niet komen heb teveel pijn sorry .
Dat is iets wat niet kan er zijn zat mensen die dan op je rekenen. Ik heb me wel aangemeld voor ontvangstkamer dienst . Je bent dan een ochtend aanwezig in de ontvangst kamer en voorziet scheidsrechters en trainers van een kopje koffie. Ook omdat een vriendin van me daar toch altijd aanwezig is durf ik dat wel aan. Want ik weet dat als ik echt niet kan zij er toch wel is. Nou gister was dus mijn dienst . Het was een leuke rustige ochtend en af en toe als er mensen aan de bar kwamen voor koffie of een broodje heb ik ze ook even geholpen. Jeetje wat voel je je dan weer lekker , nu scheelt het ook dat het een hele fijne vereniging is . 
Ook letten ze dan wel op me hoor van denk je aan jezelf doe je dit niet ze weten dat me koppie nog steeds meer wil dan het lijf.
Na de dienst ben ik naar huis gegaan en heb wat boodschappen gedaan . Daarna zijn mijn lieffie en ik lekker op de fiets naar Vierhouten gegaan een dorp hier ong 5 km verder op. Onze club waar onze zoon bij in het 1e voetbalt moest daar een competitie wedstrijd spelen . Het was heerlijk weer en ik heb een fiets met trapondersteuning dus ik durfde het wel aan. Het was een leuke wedstrijd ondanks dat onze zoon al na 8 minuten geblesseerd van het veld ging. We hebben gewonnen en dat is altijd fijn vooral met zo een derby tegen Vierhouten.
Na de wedstrijd zijn cees en ik nog even lekker het dorpje ingegaan om op een terras nog even lekker een neut te nemen. Heerlijk in het zonnetje 
Thuis gekomen heb ik pasta gemaakt voor ons en toen kwam ik op de bank terecht en dacht nu doe ik niks meer . Maar wel weer een heerlijke dag geplukt. Ik wist van te voren dat ik dat vandaag moest bezuren of nou ja bezuren vandaag niet veel zou doen. 
Zo gaat het als je chronisch ziek ben de ene dag kan je alles en de andere dag niets , we moeten zelf indelen waar en wanneer we onze energie verspillen.
 Nou ja verspillen , ik leef en wil er van genieten .
Als ik alleen maar achter de geraniums kan zitten kan ik net zo goed aan de kapstok gaan hangen dat is toch geen leven.
Morgen ga ik heerlijk met onze dochter schoonzoon en kleinzoon een midweek naar Roompot park. Ik kijk er heel erg naar uit maar moet gewoon goed op mezelf letten dat ik wel op tijd mijn rustmomenten pak . Maar dat we gaan genieten dat is een ding wat zeker is .

Zo happy met mijn lieffie die nu ook echt officieel bij me woont ;-)

Nou dit was een heftige week met heel veel leuke dingen en ja ook wat minder leuke dingen maar dat zal ik de rest van mijn leven wel houden en daar leer je mee leven zegt men .
Dinsdagavond samen met me vriendin naar de wedstrijd van ons cluppie was voor mij wel een opgave want aan het eind van de dag heb ik meeste pijn en minste fut . Ik krijg om de 6 weken Remicade maar na een week of 4 zegt mijn lichaam ho en niet verder .
Zoals ik maandag al vertelde wil ik nog zoveel in het koppie maar het lichaam denkt daar anders over. Ik krijg ook geen hulp want ik heb een volwassen zoon in huis die het huishouden moet kunnen managen .  Nu is sinds van de week ook mijn lieffie officieel bij me komen wonen en dat scheelt ook een heleboel hij wil ook alles wel doen maar ik wil ook zo graag zelf wat doen . Vanaf nu gaan we het dus samen doen . Zijn woning in Amsterdam is gelukkig verkocht en sinds 15 april is hij ingeschreven als inwoner van Nunspeet . Gek he?! 51 jaar en dan blij zijn dat je officieel samen woont, oke ik weet of wist wel dat dit de man is waar ik oud mee hoop en wil worden maar nu is het echt legaal. Ook heeft hij waarschijnlijk weer werk en dat vind ik ook zo fijn voor hem het is geen stil zitter . Zo trots op hem en hij is dat dan weer op mij omdat ik toch steeds meer toe ga geven dat ik niet alles meer kan .  Ik ben deze week ook iets rustiger  voor mezelf en de mensen die weten wat chronisch ziek zijn is die kennen dus de lepeltheorie nou die ben ik aan het uitvoeren. Komende maandag gaan we lekker met onze dochter en schoonzoon en onze kleinzoon een midweekje weg. Nu denken natuurlijk zat mensen nou dan hoef je toch niks te doen , Nee het gaat niet om wat je doet maar hoe je het doet. Graag wil ik samen met hun een heerlijke week hebben en ook een oma voor die kleine zijn.  Niet alleen als een oma lopen of rusten maar gewoon lekker met hem ravotten spelen zwemmen en wandelen.  Ook omdat je toch in een andere omgeving bent is het altijd afwachten of je lekker slaapt daar of je goede stoelen hebt noem maar op . Dingen waar een gezond mens al moeite mee kan hebben . Gelukkig heb ik vandaag mijn infuus behandeling gehad en dat scheelt een slok op een borrel. Ook wil je dat je huisje lekker opgeruimd is als je weg gaat . Woensdag moest ik voor het eerst naar Fysiototaal een therapeut die me gaat leren hoe ik meer conditie kracht en alles op kan bouwen zonder roofbouw op mijn eigen lichaam te plegen . Het zit behoorlijk vast zei zij maar dat was al bekend maar ze denkt dat ze me een eind op weg kan helpen . Wel zei ze duidelijk : Corrinne ik kan je helpen en leren er mee om te gaan maar ik kan je dus niet pijn vrij maken ........ maar gelukkig heb je niet meer die loodzware rugzak op je rug dat scheelt al een heel eind als ik het zo eens lees en hoor. 
Dus na het weekje weg ga ik 2 x in de week naar haar toe en ik hoop dat ik daar echt veel van ga leren en op ga bouwen . 
Vanmorgen moest ik dus naar het ziekenhuis voor de Remicade infuus . Normaal gaat dat best wel makkelijk oke ze moeten wel eens een 2e keer prikken maar vandaag was het mijn dag niet . 4 x geprikt en toen het infuus er in zat bleef hij maar op alarm slaan dus helemaal in spalk gezet en zo min mogelijk bewegen want anders moest er weer geprikt worden . Het is altijd wel een zit want van half 9 tot uur of 12 ben je wel zoet nu kwam ik pas om kwart over 1 het ziekenhuis uit maar ja het zit er weer in . Ik kan er weer even tegen aan .Ik voel me wel een beetje schuldig had een vriendin toegezegd dat ik waarschijnlijk wel even langs zou komen , maar heb er gewoon geen puf voor na zo een dag .

Zij is er ook zo 1 die zo vaak zegt jij hoeft je niet schuldig te voelen je doet zoveel jij bent een voorbeeld voor anderen . Want wat jij doet ondanks je pijn en alles heb ik respect voor je .......dat zijn dingen die ik makkelijk kan zeggen tegen iemand maar nog verdomd moeilijk kan accepteren .............

Dus weer een Sjaak Afhaak 

 Van de week ook nog voor een andere woning wezen kijken maar die was wel erg klein dus toch reactie maar weer ingetrokken we wachten wel af totdat ik iets gelijksvloers krijg. Echt je wil niet zien hoe ik 's avonds naar boven ga ik trek me echt op aan de leuning en moet wel 5 x rusten op 1 trap ............
En dat scheelt als ik dan een andere woning krijg hoef ik zelf niet meer naar boven  oke misschien af en toe als ik me goed voel of aan het begin van de dag .
We hebben ingeschreven voor een nieuwbouw project hopen dat we daar uitgeloot worden zou wel heel mooi zijn .
Vandaag heb ik dus niet veel gedaan   
Morgen lekker een uitwedstrijd met de club dus ik hoef niets te doen . Zondag dan de spullen voor ons midweekje weg inpakken en dan gaan we genieten fijn weekend allemaal

Waarom ben ik zo streng voor mezelf ?????

Ja waarom ......
Iedereen zegt je doet het goed je doet zoveel en waarom vind ik me zelf dan nutteloos? Tuurlijk ik weet dat ik niet alles meer kan en dat ik moet accepteren . Ook weet ik dat ik al wat vooruit ben gegaan maar ik wil zoveel meer is dat zo gek ? ! 
Vanmorgen bij therapeut moest ik een test doen en wederom kwam daar uit dat ik een heel laag beeld heb van mijn eigenwaarde.
Is dat zo ? ja als hun het zeggen zal het wel en ze zegt waarom ben je niet goed dan ? ik zeg nou met dit weer wil ik als een tornado door het huis maar dat lukt me niet . Ik zie en hoor jullie denken dat kan ik niet eens ...... klopt maar het is gewoon mijn gevoel.
Ik wil zoveel meer en nog niet eens voor mezelf maar meer voor anderen en dat is dus iets wat ik moet gaan veranderen . Ik moet het voor mezelf willen want ik ben het waard ! zegt men .........
Zoals ik laatst al zei heb ik die rugzak weg gegooid maar blijkt toch nog wel wat bagage gewoon bij me te dragen . Denk dat ik dat ook nooit kwijt raak en dat hoeft ook niet .... Ik denk dat ik gewoon een langere tijd nodig heb om te accepteren dat ik door mijn reuma en fybromyalgie een hoop dingen niet meer kan doen of in mindere mate kan doen .  Ik ben zo blij met mijn dierbaren om me heen en zou gewoon alles voor hun willen doen ipv dat hun dingen voor mij doen . Ik weet dat het met liefde wordt gedaan hoor maar voel me vaak zo schuldig dat ik hun het laat doen . Of dat het niet gedaan wordt.
Ik wil zo graag en ik wil zoveel en dan bedoel ik niks materialistisch hoor maar doen of voor anderen betekenen .
Ach ja het is en blijft moeilijk als het koppie nog zoveel wil maar het lijf niet meer.
Woensdag ga ik naar Fysiototaal om aan mijn houding en condititie te werken om te kijken wat en tot hoever ik kan gaan 
 

Ik Doe Niks Dag vandaag ....... lepels zijn op

Eerder in mijn blog had ik het al eens gezegd ik neem een IDNDV.
Ik doe niks dag vandaag ;-)
Een rustige week gehad moest ook wel vorige week een thuis wedstrijd en nu ook dus dan moet ik na en voor rusten . Tuurlijk het een en ander geregeld voor de verloting. 
Ik kreeg wel te horen dat ik komende week met krachttherapie ga beginnen dus leren wat en hoe ik het moet doen te sporten en of conditie op te bouwen met mijn RA en FM. Dus ik ben benieuwd. Helaas ben ik al een aantal weken aan het kwakkelen met griep of virus wat het ook is het wil niet echt weg. Van de week dus weer veel last gehad maar nu weer rustig gelukkig. 
Donderdag avond moest de F1 waar Cees trainer van is de halve finale voor de beker spelen . Zo mooi en zo lief zoals die kleine knulletjes nerveus waren voor de match. Cees en Johan hadden al gezegd jongens gewoon met plezier spelen we zijn al zover gekomen . Op zo'n moment denk ik ja dat is makkelijk zeggen maar je wil natuurlijk altijd meer , dat weet ik wel van me zelf.
Ze verloren helaas met 2-5 en dan zie je die jochies met tranen van het veld lopen en ja hoor je raad het al !? daar gingen mijn tranen ook weer . 
Vrijdag hadden we een interview met Bernadet Vroon van RTV Nunspeet. We is natuurlijk Alina en ik. Alina vertelde me dat ze het wel een beetje eng vond ik zei gewoon de vragen beantwoorden Bernadette is zo goed en vriendelijk en als je vanuit je hart spreekt spreek je vaak het beste . Het was een leuk gesprek natuurlijk over de zware prestatie die Alina gaat doen en toen kwam Bernadet bij mij . Corrinne hoe kom jij er zo bij nou ja door het sneeuwbaleffect van Facebook . Ook werd ik weer even emotioneel toen Bernadet dus zei : Wij kennen Corrinne en we weten als Corrinne zich inzet voor het goede doel zet zij zich ook voor de volle 100 % in. Het is ook zo vaak wil ik nog over die 100% heen. Maar het is zo mooi omdat dan te horen . Hun weten dat ik wel vaker wat gedaan heb voor goede doel of ook mijn inzet toen voor buurtvereniging . Maar deze keer accepteerde ik het compliment en ik voelde me er goed bij omdat ik nu weet dat ik ook best trots op mezelf mag zijn. Gelukkig is mijn gevoel van eigenwaarde al een heel stuk hoger dan een paar maanden geleden . Ook vroeg zij me : Corrinne heb je nu niet nu je hier zo mee bezig bent dat je zelf ook wel mee zou willen lopen ? weer een slik ehhh ja ik zou het dolgraag willen maar ik weet dat het niet gaat lukken met mijn reuma en Fybro dus dan maak ik me maar op deze manier nuttig.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik op die dag en gisteren er toch mee bezig ben geweest zo dag dromen van : wat nou als die krachttraining goed gaat en wat als ik nou weer wel goed kan lopen zou ik dan volgend jaar ook mee kunnen doen . Dat is toch een droom en ja wie weet maar ik weet nu dat ik het nu echt niet kan .

Nou zaterdag was dus onze voetbaldag Cees moest al vroeg met de F1 naar Epe en ik mocht nog even op bed blijven liggen , maar ja dat kan ik dan niet heb maar even de infra rood sauna aangezet om voor te warmen. Daarna lekker even wat boodschappen gehaald en de prijzen voor verloting opgehaald . Ook nog een sponsor binnen gehaald voor de club. Ineens bedacht ik dat we de programmaboekjes nog niet hadden dus ik vroeg aan krijn of hij dat geregeld had . Nee hij was het ook vergeten ja wij zijn ook maar mensen , maar helaas ben ik dan zo'n mens die zich dat dan aantrekt . Terwijl het niet eens mijn taak is maar ja de mensen die me kennen weten ook wel wat ik bedoel . Ik dus via fb en sms toch nog de eigenaar van Kopieerderij kunnen bereiken en kon ik ze toch nog ophalen . Voor de wedstrijd begon het te regenen oke dat had ik al van te voren door want dat is het voor of na deel met RA je voelt wanneer er regen aan komt. De wedstrijd was spannend ze moesten tegen de koploper en voor de rust stond het 1-0 dus spanning alom. De klok stond op 90 en de 1-1 hing in de lucht nou die kwam er ook en helaas ook nog de 1-2 . Maar ja daar doe je verder niets aan het is en blijft een spel.De derde helft was erg gezellig en ook doordat er door sponsor een zanger was , was er een uitlooptijd van de kantine. Normaal als de rondes van rad van avontuur voorbij zijn gaan we naar huis. Maar nu bleven we even gezellig hangen en lekker een paar drankjes even verstand op nul. 
Het is zo leuk en mooi hoe mensen je al leren kennen en ze weten wat voor persoon ik ben . Nou het werd half 10 dus echt een latertje . Krijn vierde voor vrienden zijn verjaardag samen met een vriend wij waren daar ook voor uitgenodigd maar ik had al gezegd ik kijk hoe het gaat want de middag en vooravond is ook al lang voor mijn doen . We zijn er dus niet meer heen gegaan kwamen thuis en zijn lekker ons bed in gedoken . Ik had dus ook nog niet gegeten toen we klaar waren met de verloting was de keuken gesloten . 
Vanmorgen al weer vroeg wakker maar lekker rustig aan , net even de auto opgehaald en verder doe ik lekker niks vandaag .
Er komt weer een drukke week maandag en woensdag therapie vrijdag weer aan het infuus . En dan volgende week gaan we heerlijk een midweekje met onze kleinzoon en natuurlijk dochter en schoonzoon . Daar kijken we samen heel erg naar uit .
 

Ik geniet vandaag morgen zie ik wel weer dat was mijn motto dit weekend

De titel zegt genoeg toch ?
Ik heb een heerlijk weekend gehad , zaterdag was mijn lieffie jarig helaas was mijn kado voor hem nog niet binnen maar wat in het vat zit verzuurd niet .  Van Krijn en Shannon kreeg hij kaartjes voor de Toppers eind mei  en ik heb mazzel ik mag mee :-)
Bij de voetbal was het heel gezellig en goed weer dus dat scheelt een hoop. Helaas was de wedstrijd iets minder maar ja daar kan ik niks aan doen .
Toen we thuis kwamen nog even op de bank gehangen en toch maar op tijd me bed in want de volgende dag gingen we lekker naar Delft naar me ouders. Zondagochtend waren we al lekker vroeg wakker samen een bakkie koffie gedronken en toen in de auto naar Delft. We hebben een kleine omweg genomen langs Scheveningen omdaar wat vis op te halen . Daar hebben we heerlijk van genoten in de middag met pa en ma. Het was zo gezellig lekker allerlei dingen besproken foto's uitgezocht echt genoten . 's avonds gegourmet en rond een uur of half 11 me bed in . Maandag lekker uitgebreid ontbijt en nog even gezellig gezeten en toen weer richting Nunspeet . In Nunspeet aangekomen nog even rustig gezeten want de wedstrijd begon pas om 4 uur. Rond half 4 dus naar Doornspijk gereden het was hartstikke druk en was een moeilijke wedstrijd tegen de nr 2 . Doordat er ook een rommelmarkt was bij de vereniging in Doornspijk konden we niet op het hoofdveld maar moesten ze uitwijken naar veld 3. Wat een knollen veld zeg en ik had beter me rollator mee kunnen nemen niet voor het lopen maar dan had ik kunnen zitten tijdens de wedstrijd. Mijn vriendin zei ga je toch zitten bij de dugout daar stonden 3 stoelen maar dat wil ik dan ook weer niet he ?! toch beetje valse schaamte. Na de wedstrijd gingen we gelijk naar huis omdat ik toch wel moe was. Normaal gaan we nog wel even de kantine in maar ik wilde gewoon lekker rustig thuis zijn. Ja natuurlijk weet je dat je het moet bezuren na 3 drukke dagen althans druk zoveel hoef ik niet te doen maar je rust toch wat minder. Maar zoals ik vaker zeg deze dagen pakt niemand me meer af ja vandaag en morgen zal het niet veel zijn maar was het me zeker waard . Ik heb genoten en gelukkig ik niet alleen maar Cees ook . Vandaag is het gewoon een hele rustige dag en morgen zien we wel weer . Gelukkig niets in de agenda staan 

Rugzak gedumpt pijn is niet weg maar ik slaap wel een stuk beter

Nou daar ben ik alweer,

Van de week vertelde ik dat ik mijn bagage en mijn rugzak had gedumpt, nou dat is makkelijk achteraf lullen maar dat had ik dus veeeeeeel eerder moeten doen . Het was een hele stap voor me en ik heb het zeker 7 jaar bij me gehouden maar van de week dus eindelijk de knoop doorgehakt. Ik was bang dat de mensen die van me houden het niet zouden begrijpen maar die deden dat juist wel . En dat betekent voor mij echt zoveel . Maar sinds ik het gedumpt heb heb ik gewoon elke nacht goed geslapen oke door de pijn ben ik nog wel steeds 3 of 4 x per nacht wakker . Maar die rare dromen die ik had waar alles toch wel voorbij kwam die heb ik niet meer . Dus ik wordt toch wel een stuk uitgeruster wakker. Zoals ik al zei de pijn is er niet minder door maar door goede nachtrust kan je het wel beter dragen . Deze dagen niet veel gedaan omdat ik door het dumpen toch ook wel een iets van slag was . Iedereen heeft er vrede mee alleen ik zelf nog niet helemaal maar dat komt nog wel zoals het de laatste tijd ook al vooruit is gegaan. Ik had / heb een negatief zelfbeeld het wordt al wat beter hoor ik ga al beter voor me zelf zorgen en vind ook dat ik wel iets waard ben maar het moet nog beter worden . Voor anderen sta ik altijd klaar maar moet nu voor me zelf klaar staan  want ook ik ben het waard. 
Zaterdag speelt mijn cluppie weer thuis en doe ik de veldverloting en rad van avontuur. Dus in de week daarvoor doe ik altijd al wat dingen regelen zodat niet alles op 1 dag komt. Anders heb ik te weinig lepels op 1 dag .
Voor mensen die niet weten wat ik bedoel met lepels lees dit even :

 https://www.facebook.com/notes/fybromyalgie-cvs-ea-lotgenoten-vinden-in-jouw-omgeving/de-lepeltheorie/565939390202864



Donderdag even op de fiets naar de markt geweest en daarna eens even lekker naar de kapper . Heerlijk genoten dus .
Vandaag even de puntjes op de I gezet voor morgen zodat ik morgen alleen de verse dingen nog op hoef te halen. Ook nog even wat dingen op gehaald die ik dan weer via de weggeefhoek weg kan geven . Gelukkig is mijn partner ook zo dat hij aan anderen mensen denkt . Hij had van iemand gehoord dat die spullen had dus Cees zei dan vraag ik of Corrinne het even op de weggeefhoek zet zodat we anderen er mee kunnen helpen . Ja ik ben gestopt met de weggeefhoek maar als ik kan dan doe ik wel wat . Ook mijn taak bij een forum voor lotgenoten voor chronische zieken doe ik ook met veel liefde en overgave. Hun merken ook dat ik sinds een bepaalde tijd wat zelfverzekerder ben geworden . Dus het is wel fijn dat anderen het ook merken dat ik iets beter voor mezelf ben en ook wat zekerder . En degene die me in de zeik nemen moeten dat maar lekker blijven doen ik laat me niet meer opnaaien . Ik weet wat ik kan en ik weet wat ik doe doe ik goed . 
Komende dagen zijn wel weer wat druk voor me maar dat weet je gewoon en daar moet ik na de dagen wel weer van bij komen . Maar zondag gaan we lekker naar mijn ouders en daar gezellig eten en vertoeven . Maandag dan weer naar huis want zoonlief moet ook maandag een inhaalwedstrijd spelen en daar gaan we natuurlijk bij kijken en dan de rest van de week gewoon lekker rustig aan . Ik wens jullie allemaal fijne paasdagen en doe net als ik geniet vandaag morgen zien we wel weer 

Wat kan dumpen van bagage je opluchten zeg oke pijn niet weg maar .....

Nou het is nu wel weer meer dan een week geleden .
Was ook een week met vele verschillende emoties en dagen. Zoals ik in mijn vorige bericht al schreef ja ik weet dat ik het moet bezuren na een thuiswedstrijd . Dus had wel een paar dagen komen om weer bij te komen .
 Lekker met me hobby door gegaan en ook nog wat winkeliers bezocht . Maar halverwege de week merkte ik dat ik niet helemaal lekker in me vel zit . Nog steeds om niks janken ach ik heb het al zo vaak verteld.
Ik moest ook wat energie op gaan sparen voor het weekend. Afgelopen zaterdag waren we een dag in Amsterdam . Cees zijn huis staat te koop en het was de landelijke Openhuizendag. En ja als je hoort dat dat over het algemeen toch wel positieve invloed heeft wil je dat ook proberen .
Dus zaterdagochtend gingen we al vroeg naar Amsterdam en het was me toch een pokkeweer en ja jullie weten het wel maar reuma en fm is echt heel gevoelig voor het weer. Het stormde en regende maar ja gelukkig zitten we droog in de auto. We waren er mooi op tijd Cees is lekker in de tuin aan de slag gegaan want de mensen die hem kennen weten dat het geen stilzitter is.
Al heel vroeg kwam er een man naar de woning kijken alleen hadden we net de pech dat het koordje van trekschakelaar afgebroken was , Dus ik wil die man rondleiden en zeg ja sorry we zitten even met een probleempje we hebben geen licht in de douche is net stuk gegaan . O zegt de man ik ben electricien zal ik even kijken ? Nou ja de mensen die mij kennen weten dat ik daar dan gretig gebruik van maak hahahah dus hij heeft ons even geholpen. Het was nog steeds pokkeweer en helaas zijn er verder geen kijkers meer geweest . Om 15.00 uur mochten we het pand verlaten en toen zijn we gezellig een bakje thee gaan drinken bij mijn schoonouders. Altijd gezellig en omdat we 's avonds een feestje hadden van een nichtje in Amsterdam bleven we in amsterdam. We zijn nog even het winkelcentrum in gegaan hebben wat te eten gehaald en toen mijn schoonouders opgehaald. Een nichtje was 30 geworden en vierde haar verjaardag op een boot aan de Javakade . Mijn schoonvader is slecht ter been dus we hebben hun mooi voor de boot afgezet en toen moest ik een parkeerplaats gaan zoeken maar mijn lieverd zei ik ga wel even met Corrinne mee . Dan zien julie ons zo . Hij is zo lief zo zorgzaam echt een schat van een vent.  Dus samen zochten we een parkeerplaats heel ver weg en moesten wij naar de boot terug lopen . Ik moet eerlijk bekennen dat ik echt heel veel last had maar vind het ook wel leuk om gezellig de familie weer te zien . Het is ook zo een fijne familie
Nou daar binnen gekomen lekker eerst iedereen even gedag gezegd en die reacties van schoonzussen en zwagers en allemaal dat voelt als een warme deken. Het was heel gezellig en op een gegeven moment ging de broer van Cees een lied zingen voor zijn jarige dochter de tekst had hij zelf geschreven op een bestaand lied. Zo mooi en zo emotioneel nou ja voor bepaalde mensen natuurlijk en ook voor mij want wat is er mooier dan zien hoe vaderliefde of moederliefde voor een kind vertaald wordt . Echt de tranen liepen over mijn wangen en dat bleef niet onopgemerkt maar ja wat doe je eraan. Ik weet dat je als ouder alles voor je kind zou doen wat in je macht ligt . Heb ik zelf ook wel ervaren . Om een uur of 10 zijn cees en ik de auto weer gaan halen om zijn ouders op te halen . Die hebben we netjes weer thuis gebracht en voor de deur kreeg ik weer een hele dikke pakkerd van ze . En dan realiseer ik me zo dat wij zoveel geluk hebben gehad dat we zo in de familie opgenomen zijn . Je hoort het vaak zat anders en ik ben zo blij dat wij met ons samengestelde gezin en familie zo'n goede band hebt . Thuis gekomen nog even wat gedronken en lekker plat .
Zondag was gewoon een lekkere luie dag
Maandag moest ik weer naar therapie ...... Ik moet bekennen dat de pijn niet weg is maar ik heb wel heel veel aan deze therapie ontspannings oefeningen en ja ook mijn bagage uit mijn rugzak heb ik hier gedropt en maandag heb ik ook het laatste beetje bagage wat heel zwaar woog eruit gegooit en weet je ik heb de rugzak helemaal weg gedaan . Ik heb nu een nieuw handtasje waar alleen maar heel veel plezier en mooie momenten in kunnen . Tuurlijk zal ik heus nog wel eens iets droevigs mee maken maar niet meer zoals ik van 2000 tot 2009 meegemaakt . Thuis gekomen mijn jongens ook verteld dat nu alle bagage weg is en zo lief zoals die 2 reageerden . Nu gaan we naar het volgende traject en dat wordt dus kracht training en therapie om te leren omgaan met de pijn die ik heb en die ook nooit meer weggaat . Door middel van fysio en manieren hoe ik me lichaam moet en kan gebruiken , Nou ik heb er zin in ik kijk er naar uit en ja je weet Reuma gaat nooit meer over Fybro houd je ook de rest van je leven maar nu ik al mijn bagage gedropt heb kan ik het wat beter accepteren . Ik hoop dat ik ook weer van mezelf ga houden en ja er zijn er zat die van mij houden maar ikzelf moet het ook gaan doen en me niet meer schuldig en waardeloos voelen . Ik ben wie ik ben en moet ook goed voor mezelf gaan zorgen ipv altijd alleen maar voor anderen klaar te staan .
Ik moet ook wel bekennen dat ik na het weggooien van die rugzak ook eindelijk weer redelijk goed heb geslapen zonder rare enge  angstige dromen . Gisteren ben ik lekker met mijn vriendin Wilma een dagje naar de Zwaluwhoeve geweest en ja ook zij merkte aan me dat ik opgelucht was . Ook de meiden in de fb groep waar ik mede beheerder van ben die vonden het heel sterk van me . Ook lieten hun me ook heel duidelijk weten dat ik het op zeker dubbel en dwars waard ben . Zo mooi he dat je zo'n vriendschap met mensen via internet op bouwt mede doordat zij ook een chronische aandoening hebben . Het zijn echt schatten allemaal . Wat dat betreft kan het bij mij niet meer stuk toch ? lieve vriend lieve zoon schoondochter dochter schoonzoon en kleinzoon. En nog de rijkdom van beide ouders ook al wonen die van mij een behoorlijk stukkie weg en zie ik ze niet zoveel ik houd ontzettend veel van ze . Dan de familie oke die van mijn kant is niet veel meer van over  gelukkig nog een broer en een paar nichtjes waar ik contact mee heb en de rest vond roendertijd dat ik comedie speelde en niets mankeerde en me toen hebben laten vallen . Nou ik vind het goed  Heb geen zin in schijnheilige mensen om me heen . En ik heb nog een hoop vrienden en kennissen . Heb me ook voorgenomen om geen energie meer te verspillen aan mensen die mij in de maling nemen of denken dat ze meer zijn dan mij . All you see is what you get .......................
 Nou mensen het is weer een hele lap tektst geworden maar het lucht mij zo op dit van me afschrijven en ik merk dat ik er ook nog iets goed mee bereik . Andere lotgenoten die hun kracht uit mijn verhalen putten .