Wat een heerlijke toch wel vermoeiende dag maar zoveel positiviteit Menges voetbaltoernooi.

 Ja hoor gisteren was het zover : Het Mengestoernooi , 8 juni had ik niet verwacht dat ik er bij zou zijn. Natuurlijk gaat dat toernooi gewoon door maar ik verkoop daar al jaren de muntjes en vind het zo gezellig en het geeft me zoveel positieve energie. Tegen de organisatie gezegd dat ik kwam maar als het niet ging zou ik naar huis gaan. Wel wat eisen gesteld hahaha lage tafel goede stoel zodat ik het wel vol zou kunnen houden. Om 10 uur was ik op het sportpark en er ging zo'n heerlijk gevoel door me heen, ik was er en zou wel afwachten hoelang ik het vol ging houden. Thuis had ik al mooie bakjes gemaakt voor de muntjes waar ook veel goede reacties op kwamen . (trots)

Wat heerlijk al die mensen die me vertelden dat ze blij waren dat ik er weer bij was, en die me vroegen hoe het met me ging. Dat bedoel ik met positieve energie! Natuurlijk lopen er ook mensen die je niet bekijken terwijl dat voorheen anders was maar dat is hun probleem en niet meer het mijne .

De geintjes die je maakt met bekende en met vreemde mensen ow wat heerlijk wat was ik in mijn elemant. Heb het gewoon volgehouden tot 20.00 uur , ja op een goede stoel met een hapje en een drankje en natuurlijk mijn medicijnen maar heb het geflikt. Halverwege de middag kwam er iemand naar me toe die me een compliment en toen kwamen even de emoties de tranen gewoon van geluk dat ik het toch maar ff geflikt had.

Natuurlijk weet ik dat je me vandaag een soort van op kan vegen maar dat neem ik voor lief , dat is iets wat de mensen niet zijn alleen zij die echt om me geven en weten hoe het is om te leven met een auto-immuunziekte. Die mensen zijn voor mij de echte belangrijke mensen de rest ach dat is bij zaak 

Keuzes maken valt niet mee......

 Vanavond is de afscheidswedstrijd van een paar spelers van de selectie van mijn cluppie.

Ik had er graag heen gewild maar heb ook afgesproken dat ik morgen help tijdens het Menges toernooi , iets wat ik al jaren doe en erg leuk vind. 

Vandaag hebben we onze kleinzoon bij ons gehad wat hebben we genoten en wat geeft dat je een hoop positieve energie. Dus nu besloten om vanavond thuis te blijven want ik wil er morgen gewoon bij zijn. 

Ik wil de jongens wel hartelijk bedanken voor de mooie en leuke wedstrijden die ze ons hebben gegeven en natuurlijk komen we elkaar wel weer tegen bij de club . 

Nu ga ik lekker plat zodat ik morgen goed uitgerust ben en hopelijk dat kan doen wat ik al jaren tijdens dit toernooi doe. 

fijne avond allemaal

met trillende knieën naar nieuwe behandelaar ken je dat ?

 Vandaag had ik een afspraak met de reumaverpleegkundige , ik zag er tegen op want jarenlang had ik dezelfde lieve vriendelijke begripvolle reumaverpleegkundige. Helaas zij is gestopt dus ik kreeg een nieuwe , de mensen die mij kennen weten van mijn onzekerheid en negatief zelfbeeld dus ik was angstig zou ze me wel of niet begrijpen. Nou de 1e indruk is voor mij altijd zeer belangrijk en die was echt goed. Een jonge begripvolle vrouw, ze had  mijn dossier gelezen dus ik zei nou dan ben je wel even bezig geweest zeker ;-) . We hebben de medicijnen besproken en dat is nu even moeilijk want een aantal waarden zijn verhoogd maar is dat door de reuma of door de infectie die ik de afgelopen weken heb gehad. 

We hebben een fijn gesprek gehad ik vertelde haar over mijn vrijwilligers werk wat ik met veel liefde en plezier doe. Ook kende zij onze club en zei dan zal je het wel druk hebben komende week met het Menges toernooi. Ik legde haar uit dat ik mijn steentje bij draag maar ook zeker naar mijn lijf zou luisteren en dat het me ook positieve energie geeft. Ook al moet ik het daarna weer een paar dagen bezuren en zei haar ook als ik niks kan of mag doen kan ik de pijp wel aan maarten geven want wat heb ik dan nog. Ze vind me een vrolijke spontane enthousiaste vrouw en zei dat dat me er wel door zou slepen. 

Al met al was het een fijn consult. Ook haar belofte dat ze met reumatoloog zou overleggen kwam ze na want voor de middag belde ze al wat ze besloten hadden . Ik moet toch weer door met MTX en de plaquenille . Bij de volgende controle gaan ze de waarden weer bekijken alleen als klachten erger worden gelijk aan de bel trekken en geloof me vanaf nu zal ik dat ook zeker doen. Ik ken mijn lichaam en weet wanneer er iets niet goed is. Mijn knie moet toch ook door chirurg weer her beoordeelt worden want zij vond hem ook wel erg gezwollen . 

Ik doe de dingen die ik leuk vind waar ik van geniet en wat mensen zeggen of denken lap ik aan mijn laars het is mijn leven en ik pluk de dag want je bent langer dood dan dat je leeft .

Wat kan er veel veranderen in een week #onzichtbaarziek

 Ik ga het toch maar weer eens bijhouden. Ik was al een paar weken "verkouden" dacht ik en dacht uitzieken het zal wel overgaan. Voor de pinksteren de huisarts toch maar gebeld was zo aan het hoesten had het zo benauwd. Ik kon daar terecht maar de hulp die bij me in huis was zag wel dat ik dat niet ging redden ook al wilde ik het zelf wel. Zij belde de huisarts dat die toch maar beter hier heen kon komen . Omdat ik gewoon de kracht niet had , gewoon even naar toilet gaan was al een hele onderneming. 

De huisarts kwam en hoorde en zag hoe benauwd ik was en met het oog op lange pinksterweekend kreeg ik een antibiotica kuur en prednison. Als het goed zou gaan zou ik me zondag wel weer wat beter moeten gaan voelen. Helaas op zondag ochtend had ik 39.2 koorts dus toch maar de HAP gebeld. Die arts kwam langs en verhoogde de dosis van de pufjes die ik had voor de benauwdheid. Ik hoopte natuurlijk dat ik op zou knappen had nu prednison en antibiotica. Het ene moment was temp 37.6 andere moment weer 39.6 maar gewoon hopen en denken het komt wel goed. Dinsdag weer huisarts gebeld en die kwam langs en regelde dat er de volgende dag bloed geprikt zou worden. Zo gezegd zo gedaan woensdag ochtend kwam iemand van het lab om te prikken eind van de middag  zou huisarts de uitslag  hebben . Ik belde dus om 16.00 uur en ja de waarden waren wel wat hoger maar niet schrikbarend. Terwijl ik arts aan de telefoon had kreeg ik weer een hoestbui en dacht dat mijn longen eruit zouden komen. Huisarts zei : Corrinne zullen we toch maar even op SEH een longfoto laten maken voor zekerheid. Mijn antwoord was : nee joh het komt wel goed want zit ik weer 3 a 4 uur op SEH en sturen ze me met zetpil naar huis. Maar rond 18.00 uur belde mijn huisarts me op en zei met jou RA en medicijnen daarvoor wil ik toch dat je naar SEH gaat, natuurlijk voelde ik me weer een "lastpost" maar zei oke als jij dat nodig vind dan moet het maar.  Cees had de buurman gevraagd of die ons wilde brengen en dat deed hij met liefde. Ik had het zo benauwd en was zo bang, Had de verzekering map al klaar gezegd want eerlijk gezegd dacht ik dat het mijn laatste dag was. Bleef hoesten zo droog en was echt uitgeput. 

In het ziekenhuis aangekomen werd er natuurlijk gelijk bloed afgenomen en longfoto gemaakt . De foto was goed longen zagen er goed uit , ik iets minder. Na ruim 3 uur werd me verteld mevrouw we gaan u toch opnemen we denken aan een infectie of virus aan luchtwegen. Iets wat een normaal gezond lichaam zelf hersteld maar door uw aandoening lukt dat niet. U blijft door lopen en bent daarmee zo aan het aftakelen. De tabletten thuis geven ook niet het goede resultaat dus nu gaan we prednison en zwaardere antibiotica via infuus toe dienen. Dus daar lag ik dan , wilde niet maar moest wel dat snapte ik zelf ook wel. Die nacht was een helse nacht . Donderdagmorgen kwam de zaalarts aan mijn bed , mevrouw we hopen vrijdag of zaterdag de uitslagen van de bloedkweken binnen te hebben en dan kunnen we zien of we nu op de juiste weg zijn. Ik bleef heel erg hoesten en daardoor ook heel erg moe . Gelukkig deden de medicijnen via infuus wel wat meer dan tabletten thuis. Donderdag op vrijdag eindelijk wat geslapen mijn lichaam was echt op ...... Arts kwam zeggen dat hij verwachtte dat de uitslag er pas maandag of dinsdag zou zijn. In een weekend doen ze in een ziekenhuis ook niets en ik lag daar maar alleen op een kamer dus ik mocht naar huis alleen als koortspieken weer zouden komen moest ik gelijk aan de bel trekken. Een vriend van ons haalde me op en toen hij me zag schrok hij ontzettend wat zag ik er slecht uit. Maar thuis ging het gelukkig beter wat meer frisse lucht dan op die ziekenhuis kamer waar ik niet van af mocht ivm met BRMO bacterie. Het hoesten werd minder maar conditie was 0,0 . Ik was blij dat ik thuis was niemand tot last (ja zo voelt dat nog steeds) en Cees hoefde ook niet meer heen en weer te racen van Nunspeet naar Harderwijk. Zaterdag kwam die vriend weer even langs om gezellig met Cees even naar de voetbal te gaan . Ik lag boven te rusten en ging even naar beneden om hem gerust te stellen dat het al weer wat beter ging. Hij was blij om te zien dat dat ook echt zo was. In de middag kwam onze zoon even langs met kleinzoon wat was ik blij om ze te zien , woensdag avond dacht ik echt dat ik ze niet meer zou zien. Zondag belde zwager en schoonzus of het oke was dat ze even langs kwamen , ik voelde me lullig maar eerlijk gezegd dat dat nog even teveel van het goede zou zijn. Gisteren stond ineens mijn allerbeste vriendin voor de deur nadat zij weg was gewoon weer gaan rusten . Ik moet gewoon op zijn tijd mijn rust nemen en me daar niet voor schamen.

Nu ben ik een week verder hoest nog wel wat maar gelukkig stuk minder en minder benauwd vandaag even naar het dorp een paar boodschapjes doen en als je dan thuis komt merk je dat je nog niet veel bent maar komt wel weer goed. Het is gewoon moeilijk met een onzichtbare ziekte mensen zeggen je ziet er goed uit nou niet altijd hoor maar probeer het wel. Ik ga er voor wil gewoon genieten van mooie en fijne dingen en ja dan moet ik wel weer 1 , 2 of 3 dagen bij komen maar als ik niks meer kan of mag doen kan ik net zo goed aan de kapstok gaan hangen. 

Ondertussen toch ook gewoon vanuit huis wat dingen voor mijn voetbal club gedaan op het gemak maar dat geeft me ook positieve energie en ook oppassen op onze prachtige lieve kleinzoon. Zaterdag is er een activiteit op de club waar ik ook help en dat kan gewoon vanaf een stoel en ik ga er voor !