Wat een heerlijk weekend was het weer met al die lotgenoten !

Nou de vrijdag eerst nog even wat in huis gedaan en toen de spullen opgehaald en tas in pakken . Rond half 1 ben ik richting Groesbeek gereden. Ik zag er echt naar uit gewoon weer gezellig met de meiden die er vorige keer bij waren en nog een paar nieuwe . Rond half 3 was ik in het hotel en mijn slaapkamergenootje was er ook al en natuurlijk vonden we het heerlijk om elkaar weer te zien . Wij met zijn 2en hadden al bagage voor 10 man hahah dus dat alvast naar boven gebracht . Daar waren natuurlijk al een paar dames de boodschappen aan het uitpakken en het was een feest van herkenning . Heerlijk we hadden er allemaal ontzettend veel zin in. Rond 4 uur was bijna iedereen er , de nieuwe personen zag ik af en toe kijken en volgens mij dachten ze : pffff waar zijn we nu in terecht gekomen wat een kippenhok hahaha. Er was heerlijk eten voor ons gemaakt door de man van 1 van onze groep het was echt klasse. We zaten gezellig met zijn allen en deden een spel om elkaar wat beter te leren kennen . Dus toch weer iets met een lach en een traan . Ook ik heb me wel weer laten gaan merk je toch dat je nog steeds niet echt helemaal accepteerd. Maar ja ik hoef ook niet helemaal gevoelloos te worden . Cees had me ook gebeld eind van de middag dat hun ook een prachtig huis hadden in Friesland . Om een uur of 11 ging ik naar bed was moe maar wel happy.  Zaterdag ochtend gezellig met 25 personen aan het ontbijt en daarna kon een ieder doen wat ze wilde. Er werd geknutseld en een paar gingen even het dorp in om toch nog wat boodschapjes te halen . Echt een ieder had het naar zijn zin de nieuwe waren ook al helemaal gesetteld en vonden het ook top. Zaterdag avond had ik wat geregeld om gewoon even gezellig bezig te zijn we deden het spel Onvoorspelbaar zo enorm gelachen . Het is zo lekker dat je heel moeilijk op kan staan zonder dat iemand zegt zo je lijkt wel een oud wijf , of je kan gewoon een uurtje gaan liggen zonder dat je je hoeft te verantwoorden . Je bent tenslotte met allemaal mensen die dezelfde aandoening hebben of een vorm ervan. 
Zondag was ook gewoon een dag als altijd niets moet alles mag  en ik kreeg een metamorfose een van de meiden is heel goed in make up aanbrengen . Ik zelf gebruik heel weinig make up en weet niet eens hoe of wat ik het beste kan doen . Nou ze nam me onder handen en toen ik mezelf zag dacht ik : Zo ben ik dat ????? ik had ook een zomerjurk gekocht draag eigenlijk nooit jurken maar had hem eigenlijk voor de vakantie . Ik zei nou bij mooie make up hoort natuurlijk ook een mooie jurk dus ik trok hem aan pfffff de complimenten vlogen om mijn oren . Ik heb al vaker gezegd dat ik moeilijk complimenten in ontvangst kan nemen . Maar toen ik de foto's zag die ze van me hadden genomen werd ik echt trots op mezelf. Ik vond zowaar de foto mooi en dat is niet snel met foto's van mezelf . Dus dit weekend was grandioos en ik was ook weer een stapje verder weer wat zelfverzekerder en ik vond mezelf mooi , nou dat is toch mooi meegenomen als je je zelf altijd als lelijk eendje ziet. Het afscheid was weer moeilijk maar ook wel fijn om weer lekker naar mijn mannen te gaan . Rond een uur of 4 reed ik dus weer richting Nunspeet . Thuis gekomen had mijn ventje de kasten al verwisseld en de muur geverfd heel ander gezicht . Natuurlijk kwamen in de avond allerlei statussen over het weekend  en 1 in het bijzonder beschreef wel heel goed hoe met het ervaarde . Ik heb toestemming aan haar gevraagd of ik haar status hier mocht plaatsen en dat vond ze gelukkig geen probleem . Meis bedankt xx
 
"The day after....."
Moe en spierpijn ( niet anders dan normaal wink-emoticon maar voldaan, na een weekend met "lotgenoten". Enorm gelachen, zoveel verschillende vrouwen aan wie je geen uitleg hoeft te geven over hoe je je voelt.
Die je begrijpen zonder dat je je hoeft te verantwoorden en die niet direct hun oordeel klaar hebben...... wat een geweldig ongedwongen en gezellige sfeer.

Allemaal bedankt! Hopelijk tot de volgende keer♡

De foto's vlogen ook voorbij zo leuk , maar ik was wel moe dus wel lekker op tijd naar bed. Maandag rustig aan gedaan wel wezen sporten en dat ging niet zo goed maar zal ook door het weekend komen en natuurlijk door de warmte. 
Vandaag belde de reumatoloog dat de rontgen foto's op zich wel goed waren althans mijn handen en voeten hebben nog geen blijvende schade opgelopen door de ontstekingen . Mijn knieeen vertonen wel artrose vandaar dat ik ook zoveel last heb daarvan. Wilde vandaag me kleding kast gaan doen maar is het eigenlijk een beetje te warm voor ik heb wel wat zomer goed gewassen en doe misschien vanavond nog wel wat met de kast en anders komt het van de week wel .
Dit weer is voor mij heerlijk  ik voel de pijn wel maar niet zo heftig als anders die warmte doet me goed   toch nog anders als in het buitenland want daar ben je eigenlijk pijnvrij omdat de luchtvochtigheid anders is .
 

Zo trots ik durf weer als visitekaartje voor KIKA op pad te gaan.

Zo alweer bijna een week geleden dat ik schreef was weer een week met vallen en opstaan . Maar ja daar raak je ook aan gewend .
Zaterdagochtend vroeg kwam een vriend van ons om te helpen met de verhuizing van Cees zijn spullen vanuit Amsterdam naar Nunspeet. Het was een gezellig ochtend en we hebben wat afgelachen alhoewel het niet echt goed begon. Sleutel kwijt dus paniek hoe nu wat nu en wat kunnen we doen . Ik had al een slotenmaker gebeld toen ik me ineens wat bedacht en ja hoor hij was er..................... pfffff . Dus toen kon alles in de auto ook bleven er wat spullen voor de koper scheelde weer sjouwen en doen . Om een uur of 2 waren we weer in Nunspeet . De rest van de dag was ik op maar ja we hoefden nergens heen dus konden heerlijk bankhangen . Zondag was ook een hele rustige en relaxdag. Maandag weer wezen sporten het gaat me goed af ja de ene keer beter dan de andere. Ik merkte vorige week dat ik erg veel last van mijn knieen had. Waarschijnlijk door de crosstrainer dus dat heb ik nu laten vallen . Is ook wel logisch want ik kan ook vaak de trap niet opkomen het wandelen gaat goed maar die kniebuigingen dat is funest voor me. In overleg met sportschool dus maar een andere oplossing daarvoor . Dinsdag was voor mij een grote dag , ik ben al heel wat jaren vrijwilligster voor Kika , berenverkoop en ook ging ik wel eens naar een actie om als vrijwilliger van Kika een cheque in ontvangst te nemen . Nu had ik van de week gereageerd op een oproep om hier in de buurt een uitreiking te doen . Ik was zo trots op mezelf want de laatste jaren durfde of wilde ik niet meer dat soort dingen doen om dat ik gewoon een heel negatief zelfbeeld had . Nu heb ik zo iets natuurlijk kan ik dat doen en ik mag wel gezien worden . Ik moest dus om 13 uur in Elburg zijn bij een middelbare school die allerlei dingen hadden gedaan voor KIKA. Daar aangekomen vond ik het toch nog wel eng maar ik dacht positief kom op meid je kan het ! Leuk gesprek gehad met de jongeren die het hadden op gezet en toen de grote aula van de school in en alle ogen gericht op mij..........
Op dat moment sloeg toch wel even de twijfel toe , kan ik het ach ja ik moet wel kan nu moeilijk weg lopen. De jongen naast me sprak de jeugd toe en toen gaf hij mij de microfoon en ik dacht wtf wat kan er gebeuren . Ik bedankte ze voor alle dingen die ze hadden gedaan en zeker voor dit goede doel. In gedachte bedankte ik ze ook dat ik hierdoor weer naar voren durfde te komen . Zo een fijn gevoel en de tranen sprongen in mijn ogen maar ik kon ze bedwingen. Ze vroegen of ik nog mee wilde eten nee hoor jongens zei ik ik ga naar huis. Toen wilde ze nog een foto met organisatie en mij ik durfde zelfs te vragen of ze mij die willen mailen . Toen ik de school uit liep liepen de tranen wel over mijn wangen Ja ik kon het weer ik ben weer bijna de oude Corrinne die ik was gewoon stoer en nergens meer bang voor . Die nacht heb ik voor mijn doen goed geslapen denk toch dat er weer een beetje meer rust in mij komt . Woensdag weer lekker wezen sporten alleen dit keer was het heel zwaar maar wel gedaan en volbracht. Morgen ga ik een weekend met lotgenoten weg en daarvoor ben ik ook wel bezig geweest om iets te regelen en dat is me redelijk goed gelukt.
Vandaag rustig aan wat in huis gedaan even naar de markt en even op pad geweest voor het goede doel waar ik mee bezig ben. In het dorp een paar winkeliers benaderd die goed reageerde en ja dan wil ik ook doorgaan en op die manier toch wel een stuk of 5 items voor de veiling gekregen . Yesssss ik kan het weer ik durf het weer gek he dat je daar zo blij mee kan zijn ? 
Vanavond zijn we even naar het zomeravond voetbal geweest krijn zijn team moest spelen . Nu net thuis en zo maar lekker plat . Morgen ga ik weer een aantal bekende en ook nieuwe lotgenoten ontmoeten leuk hoor ik kijk er naar uit. Ook mijn lieffie gaat een weekendje weg met zijn voetbal team . Nou jullie lezen na het weekend wel weer hoe het gaat 
Ik ben momenteel best wel tevreden het accepteren gaat gestaag en dan ga je ook veel meer van dingen genieten ik kan wel kijken naar wat ik niet kan maar is beter om te kijken naar wat ik wel kan !!!

Het gaat toch wel met stappen achter maar ook vooruit !

Zo hier ben ik weer eens, Zoals vele weten is Cees sinds kort echt hier bij me komen wonen daardoor ben ik ook een stuk rustiger en natuurlijk intens gelukkig. 
Ja het klinkt voor sommige misschien wel gek maar hij is gewoon de man van mijn dromen. 
Gelukkig doet hij ook niet moeilijk om iets in huis te doen en wil me zoveel mogelijk ontlasten . 
Zijn huis in Amsterdam is nu verkocht dus moet er natuurlijk ook het een en ander opgeruimd / verhuisd worden . Dus vorige week zaterdag gingen we naar Amsterdam , we zijn gezellig de stad in geweest het was echt een heerlijke dag. Helaas het weer was of is minder . We logeerden bij mijn schoonouders was ook erg gezellig . Wat hebben we gelachen, zondags zijn we natuurlijk ook bij onze kleinzoon geweest en zijn ouders. Was heel gezellig en die kleine was heerlijk in zijn element ja eerst nog beetje ow jee en dan ow ja opa en oma .
Daarna naar het huis van Cees om de wagen vol te laden en al heel wat mee te nemen .
Thuis gekomen ben ik natuurlijk vroeg me bed in gegaan want ja je had toch wel weer iets of veel te veel gedaan .

Maandag rustig aan in huis iets gedaan en ja ik kan het nu dat ik iets doe en dan denk morgen weer een dag.
In de middag ging ik samen met mijn vriendin sporten. Alles gedaan maar gewoon heel licht . En ja het gaat best wel goed , ook wel spierpijn maar dat is andere pijn dan me dagelijkse pijn en een teken dat ik de oefeningen goed gedaan heb. Het was men op de sportschool al wel opgevallen dat ik altijd weg duik erg gespannen loop zit of lig met mijn schouders omhoog van : ow als men me maar niet ziet , ik maakte of maak me altijd klein denk heel minderwaardig over mijzelf . Als mensen me een compliment geven denk ik ja dat zeg je maar om me op te vrolijken. Maar ik ga nu toch wel inzien  dat ik er toch wel mag zijn! Ik ben geen Miss Nederland maar hoef me ook niet te verbergen . Bij de sportschool zeiden ze dat Pilatus wel iets voor me zou zijn !
De gedacht alleen al in een groep die elkaar al een tijd kennen en ik een vreemde eend in de bijt ben , dat vond ik toch wel beangstigend. Maar oke ik trok de stoute schoenen aan , en ze moesten ook weer uit want je doet dat op sokken ;-) Tineke de instructrice zei bij aanvang ook gelijk He meis wat leuk dat je bij mij in de groep komt we gaan het gewoon proberen en als iets niet lukt ook niet doen. Luisteren naar je lichaam ...................... waar heb ik dat meer gehoord ?
Ik zelf dacht altijd dat dat een beetje zweverig was dus stapte er heel nuchter  in . jeetje maar het is toch wel zwaar dat had ik eigenlijk niet verwacht. En ja ik vind het toch nog steeds moeilijk dat die anderen meer kunnen dan ik ....... maar denk nu ook wel meer nee dit trek ik niet dus doe ik het niet .
Tineke kwam me heel vaak corrigeren maar ook als ik het goed deed zei ze : prima ja goed zo !
Dat soort momenten springen bij mij de tranen in me ogen van jeeee ik kan het wel en ik probeer het in ieder geval.
Woensdag had ik me afspraak bij mijn nieuwe reumatoloog . Jee wat een verademing zo een fijne vrouw....... Ik heb heel lang een mannelijke reumatoloog gehad en dat was me toch een toffe man , maar helaas 1 jaar geleden stopte hij en kwam ik bij een jonge vrouw terecht. Jullie weten dat ik gewoon heel onzeker ben of kan zijn . De eerste keer dat ik bij haar kwam en aangaf dat ik zoveel last van mijn heup had , zei ze moppelend toen ze de praktijk kamer uit liep: Ik zie niks dus ik weet niet waar de pijn vandaan komt . Natuurlijk trok ik me dat weer aan en dacht weer 1 die me niet geloofd.
ik heb dus nooit een echte klik met haar gehad, je hoeft geen beste vriendinnen te zijn met je arts maar je moet je er wel op je gemak voelen. Na een aantal Mensendieck therapieen werd mij geleerd dat ik voor mezelf op moet komen . Dus op een gegeven moment gaf ik het aan bij mijn reumaverpleegkundige en zij merkte ook wel dat het me wel hoog zat. In overleg ben ik nu overgegaan naar die andere arts . En ja met haar had ik wel die klik ze liep mijn gewrichten af en voelde toch wel een aantal ontstekingen . Ook zette ze een prednison injectie in mijn rechterhand want met auto rijden had ik zoveel pijn daaraan. Het bleek een buigpees ontsteking te zijn . Waarop ze besloot om ook maar rontgenfoto's te laen maken van voeten handen en knieen. Al met al was ik weer 2 uur zoet daar. Woensdag avond werd ik wat koortsig en had een hele rode boei. Dus maar weer vroeg me bed in . Af en toe denk ik wel eens ook ongezellig voor mijn ventje maar ja hij vind het gelukkig geen probleem .
Donderdag even met corrie de markt op gegaan en gezellig een bakje koffie gedronken bij eethuis Beregoed. Cees was woensdag al wat begonnen met het opruimen van winterkleding enzo in slaapkamer en ik heb toen even op mijn gemakkie de slaapkamer gedaan . Ook belde onze autodealer dat hij een automaatje binnen had gekregen of we even wilde komen kijken . Ik heb nl veel last met schakelen en een automaat zal het wel wat schelen. We gingen kijken en het is een hele mooie maar veel kleinere auto dus ook wat zuiniger . Vrijdag lekker rustig aan gedaan het was ook zulk pokke weer met die regen daar word ik niet vrolijker van en had ook heel veel pijn . Dus en ja ik was zelf zo verstandig om het sporten af te zeggen ik had te veel pijn . We hadden voor vrijdag avond afgesproken met vrienden om lekker uit eten te gaan . We hadden nog een vakantieveiling bon die anders zou verlopen . En ja bij vakantieveiling is het niet duur maar als je de bon laat verlopen is het zonde. Dus we zijn gezellig naar Apeldoorn gegaan en hebben zo ontzettend gelachen daarna nog even naar MZ dus was een hele leuke avond. We waren om half 1 thuis en om half 9 zou een vriend komen om ons te helpen met verhuizen. Helaas heb ik vannacht nog geen uur geslapen! Ik hoop maar dat ik vannacht wel goed slaap
Fijne avond allemaal

Pijn en mooie momenten maar we gaan gewoon door !

Ik had vorige week ook nog een blog gemaakt maar had hem waarschijnlijk niet opgeslagen dus nu lijkt het of ik het verwaarloos . Maar niets is minder waar. Ik ben nu voor therapie aan het sporten om sterker te worden en me houding te verbeteren . Momenteel 3 x per week dat is wat ik wil maar als het niet gaat dan doe ik het niet . Ik luister al een stuk beter naar mijn lijf dan een jaartje geleden . Misschien wel een half jaar geleden.

2 weken geleden ben ik lekker op zaterdag een dagje met mijn ventje weg geweest lekker een dagje met de trein naar Amersfoort daar heerlijk gewandeld en wat gedronken en gegeten . Natuurlijk moet ik dan een dag later weer bij komen maar dat weet ik nou eenmaal daar verander ik niks aan.

Vorige week dus ook 3 x gesport en dat ging goed ja ik voel me spieren maar dat is een teken dat je het goed hebt gedaan . Mijn zoon was erg verkouden en helaas ben ik dan de pisang want door me remicade heb ik weinig tot geen weerstand dus hoesten en proesten . Gelukkig geen koorts ik belde  de huisarts maar die wilde toch dat ik even langs kwam . Omdat je gewoon een risicofactor hebt en of ben . Gelukkig de longen helemaal schoon alleen infectie op mijn luchtwegen wat ik uit moest zieken. 6 juni hadden we het 7x7 toernooi op de agenda staan bij de voetbal en ik was al bang dat ik dat af moest zeggen . Donderdag en vrijdag met paracetamol en strepsils in de hoop dat ik in orde was. Ik had ook al tegen de mensen van de vereniging gezegd dat als ik ziek was ik gewoon helemaal niet kwam ook al vond ik dat zelf erg moeilijk zo"n gezellig toernooi. Ik zou dan lekker achter een tafel zitten en de muntjes verkopen. Gelukkig voelde ik me goed zaterdagochten en had geen koorst dus gewoon om een uur of 10 naar de voetbal . Ik zat heerlijk op mijn gemak en werd ook af en toe afgelost . Ik vind het zo gezellig de gein die je hebt en maakt met de mensen . Het weer was ook heel erg goed en dat maakte het nog leuker. Er was een zanger en eind van de middag heb ik daar ook heel erg van genoten met een drankje dat wel . Doe ik ook niet veel of vaak maar af en toe mag dat best wel toch ?! Het was half 10 dat we thuis kwamen en we hadden het echt heel leuk gehad. Ook deze dag moest ik absoluut bezuren maar die nemen ze me ook weer niet af . Ik geniet van de dag en de dag erna rusten we gewoon uit.

Ondertussen had ik ook vernomen dat een mede lotgenoot een eind aan haar leven had gemaakt omdat ze het niet meer aankon het onbegrip en de pijn . Zij was ook een type die voor iedereen klaar stond en ook van alles deed voor anderen hoe moeilijk zij het zelf ook had. Eigenlijk net zo een soort mens als ik ben ik sta ook altijd voor anderen klaar en kan anderen ook heel goed advies geven maar zelf er niet zo goed naar luisteren en mezelf ook wel tekort doe op verschillende manieren. Wij zijn als lotgenoten onder elkaar een idee gaan zoeken om haar dochter van 18 die er nu helemaal alleen voor staat te helpen want door financiele problemen waren ze niet verzekerd voor uitvaart.. En ja wat moet je dan alleen als meid van 18 . Karin een vriendin van me heeft een crowdfunds iets op gezet . Bij Dream and Donate . Jullie kennen mij en ik heb het zoveel mogelijk gedeeld op fb twitter en instagram. Ook heb ik gemaild naar tv en krant in de hoop dat er iets mee gedaan zou worden . Hart van Nederland wilde er wel iets mee doen maar alleen als Kayleigh de dochter van 18 op tv zelf helemaal zou vertellen hoe en wat haar moeder had gedaan. Dat was voor haar natuurlijk heel zwaar en wilde ze niet diep respect voor haar. Gisteren werd Karin benaderd door een verslaggeefster van het AD en die wilde er een artikel aan wijden. Ze wilden Kayleigh spreken maar ook Karin over de fybromyalgie omdat dat helaas nog steeds geen officieel erkende ziekte is. Vandaag belde de journaliste haar  dat het vanavond online zou staan en morgen in de papieren uitgave van AD.
Gelukkig is er al gelijk resultaat te zien en zijn we het streefbedrag al voorbij .Fijn gevoel dat zoveel mensen mee denken en een bijdrage leveren. Ook zag ik dat mijn zoon zelf ook een donatie deed zonder dat ik het had gevraagd dat doet je als moeder toch wel goed hoor !

http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/4068354/2015/06/10/Kayleigh-18-Het-enige-wat-ik-wil-is-een-waardig-afscheid.dhtml

Ook ik heb op zo'n punt gestaan dat ik dacht voor mij hoeft het niet meer maar gelukkig zag ik toch de goede zijde van het leven . Maar ik kan me heel goed indenken dat je op een gegeven moment denkt laat maar ik ben voor iedereen een blok aan hun been en zo ben ik vrij. Dus mensen voor je oordeelt denk na . Fybromyalgie is geen erkende ziekte maar op zeker een ziekte en ook 1 waar je nooit meer van af komt en er mee moet leren leven ook al is dat ontzettend zwaar .
Ik zit ondertussen ook de stand van de actie bij te houden en kijk eens op de fb pagina van het AD helaas dat daar ook heel veel negatieve dingen staan . Van mensen die het niet goed vinden die het belachelijk vinden en die de gekste reacties geven. Ja een ieder mag zijn mening hebben dat is een vaststaand feit maar respect hebben voor een ander is ook iets wat mag. Gelukkig had Kayleigh vriendinnen om haar heen die haar hier mee wilden helpen en het ook opgezet hebben want zij heeft wel wat anders aan haar hoofd.
Ik ben nu ontzettend trots dat ik fybromyalgie patient ben en bij een hele mooie groep mensen met allemaal dezelfde aandoening terecht ben gekomen . Wij steunen elkaar door dik en dun en zijn er voor elkaar en in de groep is gelukkig geen ikke ikke en de rest kan stikken mentaliteit .
Nou deze blog gaat niet zozeer over me zelf maar wel over iets heel belangrijks mensen en medeleven met andere mensen iets wat niet vaak meer voor komt .
SAMEN ZIJN WE STERK

Kate rust zacht !!!