ongelooflijk dat je zo uit kijkt naar een afspraak bij pijnbestrijding

Ik lig nu al bijna 6 weken plat en met verrekte pijn ondanks hoge dosering pijnstillers, je wil niet blijven bellen naar de huisarts . Vanmiddag kwam de thuishulp binnen en ze zei ik hoef niet te vragen hoe het is ! Je ziet er echt uit dat je op bent .
Nou zo voel ik me ook echt helemaal op. Het is zo waardeloos dat je niet eens normaal kan zitten het is liggen of een beetje schuifelen. Als ik te veel of te lang sta of loop dan breekt het zweet me uit van de pijn.

Nu mag ik morgen naar de pijnbestrijding het is welliswaar een intake maar ik hoop zo dat ze wel iets voor me kunnen doen . Oke ze zullen me niet gelijk helpen of behandelen maar ik hoop toch wel dat het op korte termijn gaat gebeuren. In ieder geval dat ze iets kunnen doen voor me. Natuurlijk wordt het ook weer een hel om er te komen . Een vriendin van ons heeft aangeboden om ons te brengen en te halen. En eindelijk heb ik daar aan toe gegeven want je wil ook niet altijd dezelfde er voor vragen en/of mee belasten.
Ik heb net nog wel even gebeld naar de poli van de pijnbestrijding of er een bed beschikbaar is aangezien ik niet zo lang kan zitten . Vriendelijke assistente zei dat dat geen probleem was .  Natuurlijk begon ik wel weer te janken aan de telefoon maar ja momenteel is dat iets wat ik heel veel doe.
Ook zijn er wel mooie en leuke momenten die me laten zien dat er toch wel veel mensen met je mee leven en aan je denken . Ik had op 25 augustus een tegoed bon van Dutch Hair gewonnen . Vorige week zei Cees als je weer gewoon pijn vrij kan zitten maak je lekker een afspraak om een make over te laten doen . Gewoon even lekker relaxed zitten en lekker weer een model in mijn haar. Want het is al een tijd geleden dat het geknipt is door medicijnen is mijn haar gewoon futloos.  Ik had dat op mijn facebook gezet en toen reageerde de eigenaar Cor Bouw dat er na een rotte periode ook een mooie tijd aan komt en dat hun de bon upgraden naar een make over.
Nou daar kijk ik echt naar uit !

Volgende week vrijdag wordt de traplift geinstalleerd ook dat is iets om blij mee om over te zijn , maar ook daar voor moet ik even kunnen zitten anders kom ik nog niet boven.

Ook nu het kouder wordt is dat lastig want ik kan niet boven komen en het is moeilijk om onder aan de trap te roepen naar cees wat hij voor me moet pakken . Gewoon omdat me wintergoed achter in de kast of zelfs op zolder kan liggen.

Ik baal stevig dat ik vorige week tegen de sponsorcommissie van mijn voetbal club heb moeten zeggen dat ik momenteel niet veel voor ze kan betekenen . Normaal doe ik graag en met veel plezier de dingen die ik kan . Ik zou nu het een en ander op laptop opzoeken , maar het is erg vermoeiend om dat nu veel te doen .  Ik heb gelukkig wel wat voor ze kunnen doen . Van de week maak ik wel weer het programmaboekje voor de thuiswedstrijd. Ik wil niet alles afstoten want dan voel ik me helemaal zo nutteloos.
Ik vind het wel leuk dat mijn blog door zoveel mensen wordt gelezen .

Nou morgen ga ik dus naar de pijnbestrijding !!!
Ik kijk er naar uit hoe gek dat ook klinkt : uitkijken naar een artsbezoek

Nou het was me het dagje wel met teleurstelling en ja het is makkelijk hoor afschuiven op reuma zelfs door een specialist

Ik kreeg een telefoontje dat de taxi van de regiotaxi onderweg was ik had bij de aanvraag duidelijk gevraagd of het aub een personenwagen kon zijn omdat ik niet kan zitten.
Nou het busje reed voor , het busje van eergisteren daar zat nog een bijrijdersstoel in waar ik op kon zitten of liggen. Maar deze bus had dat niet alleen maar harde kunststof stoelen er zaten al 2 dames in ik liep naar de bus en vroeg aan de chauffeur of de stoel plat kon , nee sorry mevrouw dat kan niet .
Nou dan kan ik niet mee hij begreep het eerst niet dacht dat ik meer beenruimte nodig had , ik zeg nee dat maakt niet uit ik kan gewoon niet zitten, Hij vond het heel vervelend en ik natuurlijk ook de tranen liepen alweer over mijn wangen. De bus dus weg gestuurd maar hoe kom ik nu in sint jansdal was mijn gedachte.
Mijn schoondochter zat op school
mijn zoon aan het werk
de buurman was er niet
Ik dacht nou dan bel ik gewoon een taxi maar die was niet te krijgen , toen maar een appje naar de moeder van mijn schoondochter . Gelukkig zij wilde me wel brengen dus toch nog op tijd in het ziekenhuis. Ik had daar 's morgens al naar toe gebeld of ze een bed konden regelen omdat ik niet kon zitten in de wachtkamer. Gelukkig was dat ook goed geregeld ik mocht op de andere poli op een onderzoeksbed liggen. De assistente zei dat ze me wel kwam halen , maar de neuroloog kwam daarheen. Ze vroeg of ik kon zitten ? nee mevrouw anders lag ik hier niet. Nou ja gesprek en ze wist dat ik voor een second opinion zou gaan ze vond het wel jammer maar ik was er vrij in.
Na wederom wat vragen en klein lichamelijk onderzoek zei de neuroloog dat ze dacht dat er een reumatische ontsteking zat bij het SI gewricht en ze ging kijken of pijn bestrijding of de reumatoloog er een injectie in kon zetten. Ze zei u kan voor de second opinion gaan maar weet bijna zeker dat die hetzelfde gaat zeggen.
Dus ik zei nou ik kan U zeggen we zijn er gisteren geweest en die arts zei dat er 2 hernia's zaten
1 op nivo L 4/5 en de ander bij  u SI gewricht die pult aan beide zijden uit.
Toen werd ze een beetje gepikeerd en als die andere heeft gezegd dat hij u gaat opereren dan moet u daarheen . En toen ineens zei ze : ja ik ga niet ontkennen u heeft zeker wat atrose in de onderrug en er zitten 2 kanaal stenoses en nog iets ik weet niet meer wat . Ik adviseer pijnbestrijding dan kunnen we kijken of het de pijn afneemt. Ik denk dat als we opereren u nog pijn heeft,  Ja natuurlijk vat ik als fibro patient dan op dat het meer tussen me oren zit dan op de plaats waar het zit.
Eerst heel stellig ik opereer niet naderhand zegt ze de pijnarts en neurologen en neurochirurgen overleggen regelmatig met elkaar en als dan blijkt dat een proefblok werkt gaat men wel eens over op operatie.
Gisteravoelnd de lijst ingevuld en ik moest nu toch weer naar St jansdal voor de remicade dus denk dan geef ik het gelijk af. Vanmorgen heeft de buurman me naar het ziekenhuis gebracht en ik heb de lijst afgegeven bij de pijnbestrijding . De secretaresse daar zei zal ik gelijk een afspraak met u maken . Ow zegt ze ik zag ook dat er vanmiddag in behandelaarsoverleg u ter sprake komt . Ik zeg in het medisch overleg? Ja zegt ze ik zag u naar daarin . Dus ben toch wel benieuwd nu
Er is een afspraak gemaakt voor 30 Oktober dus dat is wel relatief snel maar is dan een intake gesprek. Toen dus naar de afdeling voor de Remicade gegaan daar een ochtend gelegen. Toen ik om 13.00 uur klaar was ging ik naar de hal waar ik belde voor de Viavee en vroeg of ze aub een personenauto kon sturen zodat ik thuis kon komen met de stoelleuning naar achter. De vrouw aan de centrale snauwde daarvoor moet u bij WMO zijn dat kunnen wij niet regelen . Dus ik vol spanning weer op de bank in de hal van het ziekenhuis liggen. Er zat een oude man en die zei mevrouw gaat het wel goed het zweet droop van mijn hoofd af pijn en (in)spanning. Toen kwam de taxi eraan het was een caddy model dus ik vroeg aan de bestuurster of ze vol zat ofdat ik de stoel naar achter kon doen en vertelde dat ik niet kan zitten. Ze zei nee ik zit vol , dus ik zeg nou laat dan maar dan ga ik wel wat anders regelen. Toen zei ze : weet u wat ik heb 1 mevrouw die moet ik hier in Harderwijk wegbrengen en dan kom ik terug. Ik zei nog nee joh dan krijg jij misschien problemen . Maar nee hoor ze zei ik haal u zo op. Ondertussen brak het zweet me echt aan alle kanten uit en wederom vroeg die man : mevrouw gaat het wel maar ik wilde zo snel mogelijk naar huis . Ik kon wel zeggen nee het gaat niet maar dan hadden ze me misschien naar SEH gebracht en dan 4 uur later moet je toch weer naar huis want ze kunnen niks aan je doen. De taxi kwam terug en ik ben netjes thuis gebracht echt wat een lieve zorgzame chauffeur was dit zeg . Nu lig ik hier alweer een uur op mijn bed en gaat eindelijk de zweet aanval over. Nu was het wel dat ik bij de Remicade een temp van 37,9 had maar is volgens mij allemaal door de pijn en de spanning.

Ik ben er zo klaar mee die pijn het liefst gooi ik de handdoek in de ring..............

Echt het is dat ik een lieve man heb en kinderen en een kleinzoon maar anders had ik er gewoon mee gestopt . Zoveel pijn ik leef natuurlijk al langer met pijn en beperkingen maar zoals nu het is echt te gek voor woorden . We zijn gisteren naar Ede geweest voor een second opinion en de arts daar zei ook ik vind het niet zo gek dat u zoveel pijn heeft. U heeft 2 hernia's zitten . Hij adviseerde me om een afspraak te maken bij de neuroloog in St Jansdal en dan te horen wat ze daar mee of aan gaan doen.
Allereerst de rit of eigenlijk elke rit op het moment is een hel omdat ik gewoon van en door de pijn niet kan zitten .  Normaal ben ik het type die zegt het gaat wel als men vraagt hoe het gaat maar nu gaat het helemaal niet . Ik ben al meer dan 3 weken niet buiten geweest ja gisteren voor het eerst en nu straks ook weer naar het ziekenhuis . Allereerst de rit er naar toe .
We hadden de Valys geboekt want ja we moesten toch in Ede komen , er kwam een taxi voor de deur rijden dus we dachten nou dat scheelt al . Bijrijderstoel zo plat mogelijk , mijn eigen kussen mee zodat ik toch wat comfortabel kon liggen. Helaas ging dat niet zo als we verwacht hadden want de taxi moest ook naar het Sint Jansdal om daar nog iemand op te halen. Toen we daar kwamen bleek het dat we 2 mensen op moesten halen dus Cees heeft opgevouwen achterin gezeten omdat de stoel voor hem redelijk plat stond.
In Ede aangekomen zag de mevrouw aan de balie gelukkig al dat het niet helemaal goed met me ging dus regelde zij een bed voor me.  Door een storing met de server daar liep de wachttijd aardig uit. Het was een vriendelijke arts en de uitslag staat hierboven al. Toen we klaar waren weer de Valys gebeld met de vraag of het aub een gewone taxi mocht zijn ivm de pijn en het niet kunnen zitten. Na een uurtje wachten kwam er een persoonsvervoer busje . Cees schoot al in de stress maar ik zei lieverd we kunnen er toch niks aan veranderen en we moeten thuis komen. De chauffeuse was een hele vriendelijke dame die ook op allerlei manieren mee dacht. Nou ja eindelijk vonden we een oplossing ze vroeg : lig je lekker ? Nee dat niet maar ik wil naar huis. Het is al vreemd om bijna liggend in een auto te rijden je ziet niet waar je bent of wat er voor je gebeurd. Op een gegeven moment trapte ze op de rem en gooide het stuur om naar rechts anders hadden we op een vrachtwagen met hoogwerker geknald. Die idioot stond ineens op zijn remmen. Ik maakte een flinke schuiver en de pijn werd nog heftiger want het was echt ff paniek Nu zelfs hoger in de rug ook pijn maar dat komt denk ik door de klap.. Ze vroeg of ze naar de kant ,moest gaan ik zei nee hoor ga maar naar huis zo snel mogelijk. De vrouw bleef zich verontschuldigen maar zij kon er ook niks aan doen. 
Thuis gekomen gelijk mijn bed in of op en liggen janken van de schrik en van de pijn. 
Wederom weer een slechte nacht gehad. Nu moet ik straks dus naar Sint Jansdal , ik heb al met polikliniek gebeld zodat ze een bed voor me neer zetten . Ik zie al op tegen het stukje van de ingang naar de poli maar ja ik bijt door. Het ergste is dat ik het liefst zou willen dat ze me opnemen voor 1 nachtje want morgen moet ik er weer zijn voor voor mijn 7 wekelijkse Remicade infuus. Dus vanmiddag weer terug van uit Harderwijk naar Nunspeet en dan morgenochtend weer zo'n helse rit om wederom daar te komen. Ik hoop ook maar dat ze heel snel kunnen of gaan beginnen met de pijnbestrijding want echt ik word hier niet vrolijker van .
Nou morgen laat ik jullie wel weer weten hoe het gegaan is . En echt mensen ik ben normaal heel positief ingesteld maar momenteel is dat even op......

Dat is balen een mooie nazomer dag in Oktober en ik lig hier maar in huis

De hoge dosering Oxycodon haalt een beetje de scherpe randjes van de pijn maar daar is ook alles mee gezegd.

Vandaag had ik zo graag gewoon even lekker met Cees naar de voetbalvereniging gegaan . Ik ben daar wel vaker met pijn geweest hoor want dan dacht ik of ik nu daar zit of hier thuis de pijn is er. Kan je beter iets leuks doen wat je afleid maar nu lukt me dat echt niet van de 24 uur huil ik de helft van de dag echt door de pijn.
Door de pijn en de emoties word ik gefrustreerd en dat vind ik weer zo erg voor Cees. Gelukkig begrijpt hij het wel en hij zou bergen willen verzetten om de pijn weg te nemen.
Op de club wordt hij ook door veel mensen aangesproken , ja ze zien me niet meer dus ze weten dat er dan wel wat is.

Het is wel fijn om te horen dat zoveel mensen vragen hoe het met me is ook merk ik dat hier thuis ook wel hoor mensen die me appen , of een kaartje sturen of een belletje doen .
Dat is echt een fijn gevoel om te merken dat er  mensen om je geven en ook mensen waarvan je het niet verwacht. Ook mensen die ik helemaal niet in het echte leven ken maar alleen door facebook diverse lotgenoten groepen . Reumapatiënten en Fibromyalgie lotgenoten dus.

Maar nog 2 nachtjes slapen en dan gaan we met de valys naar de kliniek waar ze me dus een second opinion gaan doen . Weet je het probleem is dat alles van 20 jaar terug weer terug komt bij me de pijn de onzekerheid en angst. Maar toen ben ik ook voor mezelf blijven vechten en dat doe ik nu ook .
Ik heb het dossier van toen opgevraagd in Tilburg en dat dossier neem ik ook maandag mee. Ook toen werd er door een dokter in St Jansdal werd  gezegd dat er wel een klein dingetje te zien was maar dat dat mijn pijn en klachten niet kon veroorzaken.
Want ik zit  niet voor me plezier al 3 weken in huis en lig de hele dag omdat ik niet kan zitten en ook weinig tot niet kan lopen. Ook hoor ik van verschillende mensen dat het dus een combi kan zijn van iets met of door mijn reuma. Weet je als ik maar weet wat het is en ik van die pijn af ben of kom. Ze zullen het niet gelijk maandag doen , als ze maar serieus nemen . Het is eigenlijk van de gekke he dat je daar bang voor bent maar dat heeft die ervaring van 20 jaar wel gedaan .

Ik vind het wel lekker dat ik via mijn blog een beetje van me af kan schrijven
Ook ben ik toch wel trots dat mijn blog door ong 400 mensen wordt gelezen .

Vol spanning wachten we nu dus af wat er maandag uit gaat komen

8 dagen verder en ik verrek nog steeds van de pijn .... wanneer komt hier een eind aan ?

Ow dit is echt niet normaal zoveel pijn ik kan echt nog geen 5 minuten zitten ;-(
Samen met de huisarts een second opinion aangevraagd. Ik had bij een fb groep van reuma patienten  iemand gezien die ook zo iets had en voor second opinion naar Nedspine gegaan. Zij is 3 weken geleden geopereerd en nu pijn vrij , oke nog wel revalideren maar dat is normaal.
Alles in werking gezet ook dat dossier vanuit Tilburg en netjes de afspraak bij de neuroloog hier afgezegd.
Ik word zo onzeker en zo moe want ik slaap geen nacht achter elkaar door, door de pijn. Ik wil weten of er iets aan te doen is en anders zsm pijn bestrijding want dit is echt …
Vrijdag werd ik gebeld door die gespecialiseerde kliniek dat ik maandag 15 oktober terecht kan . Nu alleen nog de vraag :hoe kom ik daar ? ik kan niet zitten, zelf dacht ik om op een voorstoel te zitten/liggen door de stoel helemaal plat te doen. Maar een vriendin zei me : meid dat is niet veilig , want stel je voor dat je een aanrijding krijgt dan wordt je gelanceerd want je kan geen gordel om.
Had ik zelf niet aan gedacht , ik dacht alleen : ik wil daarheen. Nu gisteren mijn huisarts gebeld of hun mee willen denken hoe ik daar kan komen .

Afgelopen weekend wel wat afleiding gehad en ik hield me zelf best wel sterk dacht ik maar als de familie wegging kwamen de tranen natuurlijk . Zaterdag kwamen mijn zwager en schoonzus en mijn schoonmoeder was even erg gezellig en het is fijn dat je familie om je heen hebt die om je geeft. Zondag kwamen me andere zwager en schoonzus die momenten geven je even positieve energie. Ook werd ik van de week blij verrast met gewoon een ouderwets kaartje . Ik heb een aantal seizoenen de was gedaan voor het dames team van vv Hulshorst maar nu door de omstandigheden heb ik dat af moeten geven aan iemand anders. Het doet pijn want ik deed dit zodat ik toch iets voor anderen kon betekenen . Geheel onverwachts kreeg ik een kaartje van hun om me te bedanken voor het wassen wat ik al die tijd gedaan had. Ook kreeg Cees bij het trainen een kaartje en een doosje chocolade van 2 van de jongetjes die hij traint voor mij . En gewoon een sterkte kaartje van een nichtje met haar partner dat zijn van die kleine breek momentjes dat je beseft dat men je heus wel waardeert.


Sommige mensen snappen niet dat de liefde en vriendschap van mensen die het goed met je menen nu zo belangrijk voor je is want je zit in een heel klein wereldje omdat je nergens komt . En ja natuurlijk wil je die momenten zo gezellig mogelijk houden maar je breekt op een gegeven moment de pijn en je verdriet omdat je niet kan wat je zo graag wil.
De mensen die je negatieve energie moet je gewoon loslaten ik kies voor mezelf laat niet langer iemand anders de touwtjes in handen houden.

Gelukkig heb ik ook wat positiefs te melden want WMO heeft een positief advies gehad over de aanvraag van de traplift en gistermiddag is er iemand geweest om de traplift in te meten . Het zal nog wel even duren maar er wordt aan gewerkt . Hopelijk ben ik van deze klachten en pijn af voor ze de traplift komen plaatsen en kan ik eindelijk weer eens boven komen op onze slaapkamer want ben al bijna 2 maanden niet meer boven geweest .

Weet je je leert leven met de pijn van je reuma en je fibro maar nu is er weer iets anders bij ! is dit door de reuma of gewoon een toevallige bijkomstigheid ik weet het niet meer
Je vraagt je wel eens af : waarom ik waarom heb ik dit nu weer ?? maar ja het is niet anders

Nou ik heb zelf maar stappen ondernomen dossier opgevraag bij EZT waar ik in 2001 geopereerd ben!

20 jaar geleden of zelfs eigenlijk nog langer had ik ook deze klachten , toen ik nog in Delft woonde had ik ook ontzettende pijn en kon ik op een gegeven moment ook niet meer lopen. Toen waren er ook mensen die aan me twijfelden en men kon niets vinden. Toen ben ik verhuisd naar Nunspeet en ja dan ben je druk met je nieuwe relatie en je huis en loop je je eigen lichaam voorbij. Je geeft niet toe aan je klachten want je moet een thuis maken voor jezelf en zeker voor je kind.
Op een gegeven moment zat ik er letterlijk en figuurlijk helemaal doorheen en lag op de grond ik kon echt niet meer lopen. Ik werd opgenomen in het Sint Jansdal. Ik kon niet meer plassen kreeg zelfs een suprapubes catheter omdat het echt niet meer ging. Ik heb daar 6 weken gelegen en ze wisten niet wat ik had ja ze zagen wel iets maar dat kon die klachten niet veroorzaken. Daarna werd ik doorgestuurd naar De Vogellanden een revalidatie centrum in Zwolle.
Ik ben toen zelf via internet door gaan zoeken naar een arts die mij wel serieus nam en kwam toen bij een orthopeed terecht in Den Bosch , die arts zag op de MRI van St jansdal dat er wel degelijk iets zat maar op een hele vreemde plaats. Hij zei dat er zeker iets aan gedaan moest worden en zei dat er in Tilburg een hele goede neurochirurg zat want het was niet zijn specialiteit en Dr de Nie in Tilburg was volgens hem een hele goede neurochirurg. Natuurlijk ben ik daar toen naar toe gegaan en binnen zeer korte tijd werd ik in Tilburg geopereerd. Grote operatie met een wond van 55 krammen. Ik moest weer helemaal opnieuw revalideren en leren lopen. Hele tijd in ziekenhuis bed beneden in huis met fysio thuis. Het was een lange weg en kwam toen toch wel redelijk goed ja ik bleef pijn houden en anderen mankementen maar de oorzaak was weg . Neurochirurg zei toen als ik je niet had geopereerd dan had je voor je leven lang in rolstoel gezeten met een dwarsleasy.

Nu begin ik dus weer met pijnklachten en wel zo hevig dat ik er aan toe heb gegeven en zoals van de week in ziekenhuis dat je weer naar huis wordt gestuurd met melding rust en hogere dosering Morfine . Ik weet gewoon zelf dat er iets niet goed is want ik voel mijn eigen lichaam en ken mijn eigen lichaam. En ja het is ook niet zo gek dat ik dus weer onzeker word na die ervaring zoals hierboven beschreven. Ik heb nu een weekend achter de rug met veel pijn ondanks de morfine die ik gebruik en ja ik mag 19 oktober weer bij de neuroloog komen maar zij vertelde van de week op SEH dat het geen acute hernia is. Ik heb vanmorgen contact opgenomen met het Elisabeth Ziekenhuis Tilburg om het dossier van toen op te vragen . Want volgens de arts in Sint Jansdal weten hun daar niets van hebben ze er ook geen dossier over. Nou dan vraag ik het op en kunnen ze het eens doorlezen . Ik heb gewoon zelf het gevoel dat ze me weer niet serieus nemen. Ja ik vind het heel leuk om regelmatig in het ziekenhuis te zitten en te doen alsof ik pijn heb,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

NEE ik heb gewoon ontzettende pijn en nee ik heb geen aandacht nodig want dat krijg ik van mijn lieve man , kinderen en ook van mijn schoonfamilie en hele lieve vrienden aandacht genoeg hoor.

Word er zo boos om dat je zo behandeld wordt , de keren dat ik in het ziekenhuis kwam bij SEH was het ook omdat ik echt iets mankeerde , toen met nierstenen ook willen ze je naar huis sturen met paracetamol en omdat mijn zoon en man dan zeggen : dokter dat ze hier is wil al heel wat zeggen want ze wil nooit naar de dokter. Dus als ze hier is is dat echt omdat ze pijn heeft ook toen was het nou ja bloed en urine zijn goed . Maar toen ze ct scan namen zagen ze 2 nierstenen zitten dus werd er wel iets ondernomen.
Zou het nou echt zijn omdat er op of in dossier staat : RA en Fibro dat ze er snel vanuit gaan dat het tussen me oren zit ?
NEE het zit niet tussen mijn oren het zit in mijn onder rug en benen

Ik ben wel blij met de liever berichtjes en reacties die ik krijg zelfs van mensen waar ik het niet van had verwacht  dat soort dingen doen me echt goed
Nou we wachten wel af , vanmiddag komt Krijn even om te printen en te scannen des te eerder dat ik dat dossier in handen heb.