Ik had vorige week ook nog een blog gemaakt maar had hem waarschijnlijk niet opgeslagen dus nu lijkt het of ik het verwaarloos . Maar niets is minder waar. Ik ben nu voor therapie aan het sporten om sterker te worden en me houding te verbeteren . Momenteel 3 x per week dat is wat ik wil maar als het niet gaat dan doe ik het niet . Ik luister al een stuk beter naar mijn lijf dan een jaartje geleden . Misschien wel een half jaar geleden.
2 weken geleden ben ik lekker op zaterdag een dagje met mijn ventje weg geweest lekker een dagje met de trein naar Amersfoort daar heerlijk gewandeld en wat gedronken en gegeten . Natuurlijk moet ik dan een dag later weer bij komen maar dat weet ik nou eenmaal daar verander ik niks aan.
Vorige week dus ook 3 x gesport en dat ging goed ja ik voel me spieren maar dat is een teken dat je het goed hebt gedaan . Mijn zoon was erg verkouden en helaas ben ik dan de pisang want door me remicade heb ik weinig tot geen weerstand dus hoesten en proesten . Gelukkig geen koorts ik belde de huisarts maar die wilde toch dat ik even langs kwam . Omdat je gewoon een risicofactor hebt en of ben . Gelukkig de longen helemaal schoon alleen infectie op mijn luchtwegen wat ik uit moest zieken. 6 juni hadden we het 7x7 toernooi op de agenda staan bij de voetbal en ik was al bang dat ik dat af moest zeggen . Donderdag en vrijdag met paracetamol en strepsils in de hoop dat ik in orde was. Ik had ook al tegen de mensen van de vereniging gezegd dat als ik ziek was ik gewoon helemaal niet kwam ook al vond ik dat zelf erg moeilijk zo"n gezellig toernooi. Ik zou dan lekker achter een tafel zitten en de muntjes verkopen. Gelukkig voelde ik me goed zaterdagochten en had geen koorst dus gewoon om een uur of 10 naar de voetbal . Ik zat heerlijk op mijn gemak en werd ook af en toe afgelost . Ik vind het zo gezellig de gein die je hebt en maakt met de mensen . Het weer was ook heel erg goed en dat maakte het nog leuker. Er was een zanger en eind van de middag heb ik daar ook heel erg van genoten met een drankje dat wel . Doe ik ook niet veel of vaak maar af en toe mag dat best wel toch ?! Het was half 10 dat we thuis kwamen en we hadden het echt heel leuk gehad. Ook deze dag moest ik absoluut bezuren maar die nemen ze me ook weer niet af . Ik geniet van de dag en de dag erna rusten we gewoon uit.
Ondertussen had ik ook vernomen dat een mede lotgenoot een eind aan haar leven had gemaakt omdat ze het niet meer aankon het onbegrip en de pijn . Zij was ook een type die voor iedereen klaar stond en ook van alles deed voor anderen hoe moeilijk zij het zelf ook had. Eigenlijk net zo een soort mens als ik ben ik sta ook altijd voor anderen klaar en kan anderen ook heel goed advies geven maar zelf er niet zo goed naar luisteren en mezelf ook wel tekort doe op verschillende manieren. Wij zijn als lotgenoten onder elkaar een idee gaan zoeken om haar dochter van 18 die er nu helemaal alleen voor staat te helpen want door financiele problemen waren ze niet verzekerd voor uitvaart.. En ja wat moet je dan alleen als meid van 18 . Karin een vriendin van me heeft een crowdfunds iets op gezet . Bij Dream and Donate . Jullie kennen mij en ik heb het zoveel mogelijk gedeeld op fb twitter en instagram. Ook heb ik gemaild naar tv en krant in de hoop dat er iets mee gedaan zou worden . Hart van Nederland wilde er wel iets mee doen maar alleen als Kayleigh de dochter van 18 op tv zelf helemaal zou vertellen hoe en wat haar moeder had gedaan. Dat was voor haar natuurlijk heel zwaar en wilde ze niet diep respect voor haar. Gisteren werd Karin benaderd door een verslaggeefster van het AD en die wilde er een artikel aan wijden. Ze wilden Kayleigh spreken maar ook Karin over de fybromyalgie omdat dat helaas nog steeds geen officieel erkende ziekte is. Vandaag belde de journaliste haar dat het vanavond online zou staan en morgen in de papieren uitgave van AD.
Gelukkig is er al gelijk resultaat te zien en zijn we het streefbedrag al voorbij .Fijn gevoel dat zoveel mensen mee denken en een bijdrage leveren. Ook zag ik dat mijn zoon zelf ook een donatie deed zonder dat ik het had gevraagd dat doet je als moeder toch wel goed hoor !
http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/4068354/2015/06/10/Kayleigh-18-Het-enige-wat-ik-wil-is-een-waardig-afscheid.dhtml
Ook ik heb op zo'n punt gestaan dat ik dacht voor mij hoeft het niet meer maar gelukkig zag ik toch de goede zijde van het leven . Maar ik kan me heel goed indenken dat je op een gegeven moment denkt laat maar ik ben voor iedereen een blok aan hun been en zo ben ik vrij. Dus mensen voor je oordeelt denk na . Fybromyalgie is geen erkende ziekte maar op zeker een ziekte en ook 1 waar je nooit meer van af komt en er mee moet leren leven ook al is dat ontzettend zwaar .
Ik zit ondertussen ook de stand van de actie bij te houden en kijk eens op de fb pagina van het AD helaas dat daar ook heel veel negatieve dingen staan . Van mensen die het niet goed vinden die het belachelijk vinden en die de gekste reacties geven. Ja een ieder mag zijn mening hebben dat is een vaststaand feit maar respect hebben voor een ander is ook iets wat mag. Gelukkig had Kayleigh vriendinnen om haar heen die haar hier mee wilden helpen en het ook opgezet hebben want zij heeft wel wat anders aan haar hoofd.
Ik ben nu ontzettend trots dat ik fybromyalgie patient ben en bij een hele mooie groep mensen met allemaal dezelfde aandoening terecht ben gekomen . Wij steunen elkaar door dik en dun en zijn er voor elkaar en in de groep is gelukkig geen ikke ikke en de rest kan stikken mentaliteit .
Nou deze blog gaat niet zozeer over me zelf maar wel over iets heel belangrijks mensen en medeleven met andere mensen iets wat niet vaak meer voor komt .
SAMEN ZIJN WE STERK
Kate rust zacht !!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten