zo daar ben ik weer ;-)
Maandag hebben we lekker rustig aan gedaan even naar het dorp gewandeld en wat rond gekeken gezellig nog wat gedronken op een terrasje . Daarna weer naar huis gegaan om te rusten want in de avond zijn we lekker met een vrienden stel wezen wokken .
Flink gelachen en dat is ook een medicijn .
Vanmorgen moest ik voor het eerst naar de therapie bij Fysiototaal in Harderwijk . Ik ga daar dus leren om te sporten maar niet zoals een ieder sport maar gewoon wat ik als RA patient kan en mag doen . Ik moest de fietstest doen en ze was zeer tevreden over mijn conditie want hartslag liep niet echt torenhoog op . Ook niet bij meer weerstand op de hometrainer. Toen ze hem weer op beginstand zette zei ze nu kan je zien dat je ziek bent, ik zeg waarom nou zegt ze een gezond iemand zakt zijn hartslag gelijk heel veel als je weer lichter fietst. Maar bij mij bleef hij bijna gelijk . Ook wat oefeningen mee gekregen voor thuis en de melding alleen 1 setje van 10 per dag en om de dag en NIET meer. Hoezo ze kennen me al daar hahaha .
Na de therapie moest ik naar de reumaverpleegkundige: zij was zeer tevreden over mijn afgeronde Mensendieck therapie traject. Zoals ik vaker gezegd heb heb ik daar mijn rugzak leeg gekiept en zelfs de rugzak ook weg gegooid . Haar reactie was ook ja meid je ziet er een stuk rustiger uit . Nou dat klopt wel.
Ik zei is alleen jammer dat de pijn er niet minder van wordt , nee zei ze die krijgen we echt niet weg meis je moet er mee leren omgaan . Je bent al op de goede weg! Ik vertelde haar dat ik medicijnen wilde afbouwen want als ze toch niet werken waarom slik ik ze dan en dan vooral die rotzooi zoals prednison enzo. Ik zei kan ik daar niet gewoon mee stoppen ? Ja daar kan je wel mee stoppen maar niet zo je slikt het nu al jaren en je bent al geminderd maar moet het langzaam afbouwen. Ze zou het er met de reumatoloog over hebben ook omdat mijn gewrichten momenteel heel erg onrustig zijn ondanks dat ik 2 weken terug pas Remicade heb gehad. Ook wil ze dat ik over 6 weken al weer terug kom bij de reumatoloog ivm de onrustige gewrichten voor mijn benen dat verklaart ook waarom ik zo moeilijk de trap op kom aan het einde van de dag . Ik houd dus wel de Remicade en de Mtx want die doen wel wat voorlopig nog hoop ik . Maar ik wil van al die andere troep af ik slik zoveel en als ik dan toch nog pijn heb kan ik er beter mee stoppen .Nu kreeg ik vanmiddag een schema ik zit nu aan 5 mg prednison per dag en het zal 14 weken duren eer ik het echt gehalveerd heb en dan nog eens 14 weken eer ik er echt vanaf ben. Zelf zou ik graag in 1 x stoppen dat vinden ze geen goed plan dus ik zal het toch maar volgens het schema van de arts doen .
Dus over 28 weken ben ik van de prednison af pffff is meer dan een half jaar maar wat moet moet . Ik hoop dat ik met de fysiotraining toch weer wat sterker ga worden . Maar ik weet de reuma raak ik nooit niet kwijt daarvan kan je dus echt niet genezen .
Ik heb reumatide psoriatica en ben bang dat de psoriatica nu ook toe gaat slaan, ik krijg allerlei vlekjes in mijn gezicht en op mijn hoofdhuid. Reuma en fybro patienten zeggen wel eens ik zou willen dat men kon zien dat ik ziek ben , maar nu denk ik ow jee als het maar niet doorzet en hoop ik dat het een onzichtbare ziekte blijft.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten